【闘病】小さな｢できもの｣は全身に広がり､激痛で寝たきりに《疱疹状膿痂疹》

maiさん

女性がかかることの多い病気で、皮膚に症状が出ます。皮膚の発疹（ほっしん）にフケのような銀白色の垢が付着する乾癬（かんせん）という病気の中では、もっとも重度とされるものが膿疱性乾癬です。さらに、その中でも稀なケースで、日本でも一年に数人でるかどうかという病気が疱疹状膿痂疹です。

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病気に気づいたきっかけは、妊娠5ヶ月目くらいのときに、右ひざの横あたりにぷつっと赤いできものができたことでした。そのときは「なんかできてるな」ぐらいにしか思っていませんでしたが、そのできものの範囲が少しずつ広がっていったのです。妊娠中なので、念のために近所の皮膚科に行きました。アレルギー検査などを受けて、とりあえず軽い塗り薬をもらい様子を見ることになりました。

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そうです。その後、腕にも同じような症状が現れ、少しずつ範囲も広がって、膿をもったぶつぶつができてきたので、次の週に再度病院に行ったところ、大きい病院の紹介状を書いてもらい、その日のうちに受診しました。しばらくはその病院で診てもらいつつ、普通の生活もできていました。

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病院では生検検査をしてくれていたので、比較的早く疱疹状膿痂疹という病名がわかりました。また、とても珍しい病気だということもわかりました。産む予定にしていた産婦人科の先生にも伝えましたが、病名をご存じでなかったようでした。

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妊婦だったので、出産まで強い薬は使えないと言われました。ワセリンと包帯で保護するようにと説明を受けました。やがてステロイドを塗るようになったのですが、範囲が広がるにつれ、一回でチューブの薬を4本使用しないと塗りきれなくなっていました。1人で1時間くらいかけて必死に塗っていましたね。その頃にはお腹や背中にも広がっていたので、心配で仕方なかったです。「赤ちゃんにも影響はないのかな？」という疑問もありました。

maiさん

そのときは、そこからさらにひどくなると思っていなかったので「こんなに珍しい病気になるんやったら、宝くじ当たればよかったのに」と、のんきなことを言っていましたね。ただ、赤ちゃんのためならなんでも耐えられると思っていました。

maiさん

だんだん歩くときに痛みを感じるようになってきました。どう表現したらいいのかわからない痛みですが、そこからあっという間にひどくなり、立ち上がるだけで足に激痛が走るようになりました。それからは寝たきりになり、動くのはトイレに行くときだけという生活になりました。お風呂上がりすらも、すぐに座れるよう脱衣所に椅子を置いていました。

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ある日、朝から「しんどいな」と思っていたら、急に熱が出てきました。その日は日曜日で、病院は休みでした。仕方なく出産予定の産婦人科の病院に連絡をして診てもらいました。そこで抗生剤を打ってもらい、熱は下がりました。その日から何日か続けて抗生剤を打ちに通院したのですが、家から病院までの移動が辛すぎたので、それを先生に伝えたら産婦人科で入院することになりました。

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寝ていても痛くて眠れないし、精神的にいっぱいいっぱいになっていました。誰もいなくなると、ずっと泣いていたのを覚えています。2日後、朝から熱が出て、先生が大学病院に連絡してくれて、急遽転院することになりました。

maiさん

ワセリンの塗り薬を全身に大量に塗って皮膚の保護をし、くっつかない特殊な包帯で全身ぐるぐる巻きにされました。大きいワセリンの箱を一回で全部使い切るくらいの量を塗るのです。おそらく通常の使い方なら何ヶ月ももつような箱でした。包帯も気持ち悪くて眠れませんでした。トイレに行くのも大変だったので、このときはバルーンカテーテルを入れていました。お風呂は2人がかりで介助してもらい、上がったら4人がかりで薬を塗ってもらいました。包帯を巻いてもらっていたのですが、完全にミイラのような状態でした。

maiさん

妊婦だったときは、ステロイドとネオーラルを使用していました。出産後はコセンティクスに変わりました。その後は、症状が良くなり、なにも治療しなかった時期があったのですが、風邪をひいたときに症状が再燃しました。そのときはトルツを使用しましたが、身体に合わなかったのでその後中止し、現在はトレムフィアを使用しています。

maiさん

赤ちゃんの胎動が心の支えでした。赤ちゃんが元気でさえいてくれれば、どんなことにも耐えられると本当に思っていました。無事に元気に産まれてくれて幸せでした。また入院中は、本当に助産師さんたちの優しさに救われました。

maiさん

風邪をひいてしまうとその後に膿疱が出てしまうので、風邪をひかないように食事面を気を付けたり、免疫力を高めたりする努力をしています。普段はとても健康で今まで通り過ごすことができています。

maiさん

皮がどんどんめくれては再生するという状態を繰り返しましたが、ぶつぶつは徐々に減っていきました。今では跡形もなく、すっかり皮膚は元通りになりました。むしろ、以前よりも綺麗なお肌になった気がします。

maiさん

本当に辛い病気です。あの痛みや痒みの辛さはなった人にしかわからないと思います。見た目にもわかりやすいのが、余計に辛い点だと思います。私の場合は寝たきりになったので、外出できず気になりませんでしたが、普段から症状のある乾癬の患者さんは、本当に大変だと思います。

maiさん

いつも優しく頼もしく治療してくださって、本当に感謝しています。今も大好きな主治医の先生のおかげで、前向きに病気と向き合うことができています。

maiさん

健康な身体は何よりも大切だということが病気になってからわかりました。普通の日常生活を送ることができるありがたさは、失ってからでないとわからないかもしれません。それでも、失ってから後悔することのないよう、1日1日を大切に過ごしていくことが大事だと思います。