【闘病】臨月並みにお腹が腫れた胃痛! 肝臓が2倍に《TAFRO症候群》（2/2ページ）
過去の自分や読者に伝えたいこと
編集部
もし昔の自分に声をかけられたら、どんな助言をしますか？
ayumiさん
「自分は健康体だから大丈夫だと思ってはいけないよ」と伝えたいですね。あとは「休みたい」「しんどい」と声を上げることを恐れないでほしいと伝えたいです。
編集部
TAFRO症候群を意識していない人に一言お願いします。
ayumiさん
TAFRO症候群に限った話ではありませんが「世の中には何かしらの病気を抱えている人がたくさんいる」ということを知ってほしいです。そしてもし、なにか困っている人を見かけたときは、さりげなく手助けしていただけると私も嬉しいですね。
編集部
医療従事者に望むことはありますか？
ayumiさん
難病の研究を進めて頂き、感謝しています。今より完治する病気が1つでも増えると、私もうれしいです。それが自分の病気でなくても、医療が進歩していけば、私自身も希望が持てますので。
編集部
最後に、読者に向けてのメッセージをお願いします。
ayumiさん
TAFRO症候群は、なぜか指定難病には登録されていないというのが現状です。TAFRO症候群を指定難病に認定してもらうための署名活動なども行われていますので、ここでTAFRO症候群という病名だけでも覚えてもらえると嬉しいです。
編集部まとめ
ayumiさんも、まさか国内で有病者数が150〜200人程度しかいない、珍しい疾患に自分がかかるなんて思ってもいなかったと思います。「自分は健康体だから大丈夫、と思ってはいけない」というayumiさんのメッセージは、私たち全員が意識するべきでしょう。ayumiさんの初期症状を振り返っても「今までになかった身体の異変」は大きな病気を早期発見するための大事なSOSサインだといえます。そのサインを見逃さず、早めの受診を心がけたいですね。
