【闘病】風邪と思っていた不調が｢視神経脊髄炎｣だったとは 排尿･排便障害も現れ…（1/2ページ）

mariさん

視神経脊髄炎は、免疫系の異常により中枢神経系に繰り返し炎症が起きる神経免疫疾患の一つです。視覚異常や手足の筋力低下、身体のしびれや感覚麻痺が起こります。身体を守るはずの「抗体」が、自分の身体を攻撃してしまい、神経系に炎症を起こしてしまうのです。

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この病気で一番怖いのは、発症した場所によっては視神経に影響が出て、突然目が見えなくなることです。そのほかにも、足が動かなくなったり、排尿が自分でできなくなったり、めまいや吐き気などで、普通に過ごせなくなる可能性がある病気です。

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2015年7月頃、仕事から帰ると40度近い高熱が出て、朝になると下がるという状態が1週間くらい続きました。仕事の繁忙期でもあり、疲れか溜まったのか、風邪を引いたのだと思っていました。

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足が痺れて歩くたびに電流が走るような痛みがありました。アパレル販売員特有の足の疲れだと思っていました。その後もどんどん悪化し、数日で歩行不良になりました。さらに排尿、排便障害も併発しました。

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行きつけの医院を受診しましたが、風邪と診断されて薬を処方されました。その薬が効かなかったので、2日後に再度受診し、総合病院を紹介してもらいました。その日のうちに総合病院に行き、脳神経外科と総合内科を受診し、膠原（こうげん）病の疑いがあるとのことで入院を勧められ、翌日に入院しました。

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入院をして、ひとまず血液検査と髄液検査、脳と脊髄のMRIをしたいと言われました。その髄液検査とMRIの結果により、8月に難病の「視神経脊髄炎」と診断されました。「治療は早ければ早いほど後遺症が少なくなる」「ステロイドパルス療法（多い用量のステロイドを短期間点滴度投与する治療法）をすぐにでも行いたい」と説明を受けました。

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入院中は、MRI、血液検査、視野検査、髄液検査とさまざまな検査を受け、すぐにステロイドパルス療法を行いました。ステロイドパルス療法が落ち着いてから、ステロイドの錠剤にシフトチェンジすることになりました。そのとき、治験に参加してはどうかと説明を受けました。

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主治医の迅速なステロイドパルス療法開始のおかげで急速に回復し、排尿、排便障害も治りました。リハビリで普通に歩けるようにもなったので、9月には退院することができました。

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翌年から2年間、治験に参加しました。1年目は治療薬ではない生理食塩水（偽薬）を投与され、2年目はリツキシマブ投与をされましたが、その間再発することなく過ごせています。

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聞いたことがない病気だったので、最初は「なにそれ」と言う感じで、実感が湧きませんでした。私よりも家族がかなりショックを受けていたのを覚えています。

mariさん

ステロイド治療により自分の免疫力が下がっているため、感染症に罹りやすくなりました。いまはコロナ禍で消毒やマスクは当たり前になっていますが、人混みに行くときにはいつもマスクと消毒液を持参するようにしています。

mariさん

家族や友達の存在です。