【闘病】40代で膠原病の一種｢混合性結合組織病｣を発症。謎の体調不良は2カ月続いた…（2/2ページ）
更新日:2025/02/21
見た目ではわからない病気があることを知ってほしい
編集部
あなたの病気を意識していない人に一言お願いします。
村上さん
見た目ではわからない病気もあると頭の片隅にでも置いていただけたらと思います。体がだるかったり関節が痛かったりする時に、その辛さを言葉で説明しても、見た目が普通で動けもするので、なかなか伝わらないんですよね。なので、例えばヘルプマークをつけている方を見つけたら「何かしら見た目でわからない疾患を持っている」と意識してもらえたらいいなと思います。
編集部
医療従事者に望むことはありますか？
村上さん
先生方には感謝しかありません。あとは副作用もあるステロイド以外で完治する新薬が見つかることを祈るのみです。
編集部
最後に、読者に向けてのメッセージをお願いします。
村上さん
生きていると本当に何が起こるかわかりません。病気は他人事と思わず、一度きりの人生で何かやりたいことがあるのなら今やってほしいと思います。
編集部まとめ
膠原病の治療薬として欠かせないステロイド。多くの患者さんが長期間服用していると思いますが、村上さんは脱薬することができたそうです。同じ病気を抱えている方へ、「病気と丁寧に向き合って主治医からの注意事項は守って生活してみてください」とメッセージをいただきました。また、見た目ではわからなくても、疾患を抱え、人知れず痛みと闘っている人がいるのだということを忘れてはいけないことも、ぜひみなさん意識してみてください。
