～実録・闘病体験～ 「SNSで相談したり、励まし合うことが心の支えになった」《混合性結合組織病》

emi_kさん

義父が高齢のため、私達の目の届く範囲に引越しさせようと、義実家の処分などに忙しくしていた頃、指先が冷たく真っ白になるレイノー現象と、関節痛が現れ、近所の整形外科を受診しました。

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指先が白くなるのは、外出した時や精神的に緊張した時だけでしたので、受診中に症状は現れませんでした。指先が白くなった時の写真をスマホで撮っていたので、それを先生に見てもらったところ「それはレイノー現象で、膠原病の患者に多い」と言われました。膠原病は遺伝も関係するらしく、父の家系に関節リウマチ患者がいることや、父がリウマチ予備軍と言われていることも伝えました。すると、関節痛がある部位のレントゲン撮影をしたり、エコーで血流を調べたり、炎症があるかどうかの検査を受けることになりました。

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はい。ただ、私は全く症状が見られなかったのですが、念のため血液検査を受けました。その結果、関節リウマチ特有の反応は見られなかったものの、別の膠原病の可能性があるということで、総合病院を紹介されました。

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詳しくはわかりませんが、そこでも血液検査を受けました。検査当日は診断がつかず、改めて2週間後に来てくださいとだけ言われ、不安な2週間を過ごした後、検査結果説明で、混合性結合組織病（指定難病）と診断されました。

emi_kさん

先生は丁寧にゆっくり話をしてくれましたが、指定難病というパワーワードにただただ呆然とし、あまり説明が頭に入ってきませんでした。しかし、診断がついたことで少しホッとしたのも事実です。何かわからないけど症状がある状態というのは、とても不安でしたから。

emi_kさん

実家の家族は皆、ビックリしてショックを受けていたのですが、親族に膠原病患者がいたため、何となく病気に対する理解はできているようにも見えました。問題は夫で、「指定難病」や「混合性結合組織病」といった聞き慣れない病名に戸惑いを隠せない感じでした。正直それは私も同じ気持ちでした。

emi_kさん

まず、この病気は関節に炎症が起きたり、肺高血圧症という疾患が合併したりすることがあるため、定期的に関節と肺のレントゲンを撮って、経過観察をすると言われました。病気の程度が把握できるまでは毎回血液検査を受けました。幸い、数回の受診で私は軽症だと診断されたので、強い薬（ステロイド）は極力使わず、「このままの状態をキープしていくのがベストです」と言われました。

emi_kさん

レイノー現象を緩和するための血流を良くする薬や、関節痛を和らげる薬を使っています。あと降圧剤、発熱があった時の頓服にロキソニン錠、ロキソニンテープを使っています。

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以前処方されていた薬は体に合わず、めまいやふらつきがありましたが、薬を変えてもらって今の薬になってからは落ち着いています。

emi_kさん

幸いなことに入院はありません。ですが、疲れたりストレスが溜まったりすると免疫が落ち、40度の発熱が14日間も続いたことがあります。また、急性肝炎になった時は「高齢者なら即入院の数値です」と言われ、絶対安静を指示され、1か月間の休職を2回繰り返しました。

emi_kさん

2021年に入り長期の発熱による2回の休職、そしてその休職によるストレスも相当なものだったので、15年勤めた会社を退職しました。職場環境はとても良く、人間関係も良好で、短時間でも働きたかったのですが、主人と相談し、自分の体調、義母の介護、育児、家事を考え、泣く泣く退職を選びました（その後2022年4月より働く、新たな勤務先が決定）。

emi_kさん

現在、関節痛はそこまではありません。体を休める事を意識すれば、大きく体調を崩すこともなく過ごせています。また仕事に復帰するなら、体に負担の少ない仕事であればできるかなと思いますが、どの程度の疲れで体調が悪くなるのか自分でもまだ把握できていない状況です。

emi_kさん

ほとんどはネットで調べまくりました。現在もInstagramで同じ病気の方をフォローしていて、励まし合ったり相談させてもらったりしています。また、別の膠原病を患っている従姉妹や医療関係に従事する友達に色々相談しましたね。

emi_kさん

見かけたほとんどの情報が重症例の話でした。重症になるとこうなるという説明や生存率やステロイド投与の記載が多かったですね。軽症者の普段の生活や気をつけていること、仕事のこと、軽症者でも受けられる社会福祉支援サービスや相談窓口のことなどはほとんど書いてありませんでした。

emi_kさん

Instagram上で同じ病気の方々にはとても励まされました。私より重症の方々ばかりなのにとても前向きに過ごされていたり、私も初期はこうだったよと体験談を交えながら病気について直接質問させてもらったりと、コミニュケーションを取る中で「1人じゃない」と思えてかなり心が楽になりました。

emi_kさん

自分が好きな映像や音楽に触れている時は、病気の事を一瞬でも忘れ、笑っている自分に気がつきました。どんな状況でも頑張っている人たちの姿は素敵ですし、自分も頑張らなきゃなと前向きになれます。もちろん、主人や子供は私の1番の支えですよ。

emi_kさん

担当医や看護師さんはとても優しく、専門用語を使わずにかなり丁寧に説明してくれました。おかげでとても分かりやすく、ありがたいです。わからない事も気軽に相談できています。

emi_kさん

全ての会話において、専門用語をなるべく使わず、穏やかに話して頂けるとそれだけで患者はホッとし、信頼しやすくなると思います。診察の最後にさりげなく「質問はありますか？」と聞いて頂けると聞きたい事を聞けずにモヤモヤして帰る人も少なくなると思います。

emi_kさん

口癖の「大丈夫」は、本当は大丈夫じゃないときに出ている言葉だよ。もっと周りに甘えて助けを求めなさい。そして少し立ち止まって、休むことも大事だよ、と言いたいですね。

emi_kさん

私の病気に限らず、一見元気そうに見えるけど病気をお持ちの方は沢山います。歩くのが遅い人にイライラする、若い人が優先席に座っているのはいかがなものか？ と思う気持ちも分かりますが、目に見えることが全てと思わないで欲しいですね。想像力を膨らませて、全ての人に思いやりを持ってください。そういう人が一人でも増えたら素敵な社会になると思います。また、軽症であっても、難病と診断された人には障害者手帳のような証明書が使えるような社会福祉支援が増える事を切に望みます。