【闘病】「SNSで相談したり、励まし合うことが心の支えになった」《混合性結合組織病》（2/2ページ）

emi_kさん

ほとんどはネットで調べまくりました。現在もInstagramで同じ病気の方をフォローしていて、励まし合ったり相談させてもらったりしています。また、別の膠原病を患っている従姉妹や医療関係に従事する友達に色々相談しましたね。

emi_kさん

見かけたほとんどの情報が重症例の話でした。重症になるとこうなるという説明や生存率やステロイド投与の記載が多かったですね。軽症者の普段の生活や気をつけていること、仕事のこと、軽症者でも受けられる社会福祉支援サービスや相談窓口のことなどはほとんど書いてありませんでした。

emi_kさん

Instagram上で同じ病気の方々にはとても励まされました。私より重症の方々ばかりなのにとても前向きに過ごされていたり、私も初期はこうだったよと体験談を交えながら病気について直接質問させてもらったりと、コミニュケーションを取る中で「1人じゃない」と思えてかなり心が楽になりました。

emi_kさん

自分が好きな映像や音楽に触れている時は、病気の事を一瞬でも忘れ、笑っている自分に気がつきました。どんな状況でも頑張っている人たちの姿は素敵ですし、自分も頑張らなきゃなと前向きになれます。もちろん、主人や子供は私の1番の支えですよ。

emi_kさん

担当医や看護師さんはとても優しく、専門用語を使わずにかなり丁寧に説明してくれました。おかげでとても分かりやすく、ありがたいです。わからない事も気軽に相談できています。

emi_kさん

全ての会話において、専門用語をなるべく使わず、穏やかに話して頂けるとそれだけで患者はホッとし、信頼しやすくなると思います。診察の最後にさりげなく「質問はありますか？」と聞いて頂けると聞きたい事を聞けずにモヤモヤして帰る人も少なくなると思います。

emi_kさん

私の病気に限らず、一見元気そうに見えるけど病気をお持ちの方は沢山います。歩くのが遅い人にイライラする、若い人が優先席に座っているのはいかがなものか？ と思う気持ちも分かりますが、目に見えることが全てと思わないで欲しいですね。想像力を膨らませて、全ての人に思いやりを持ってください。そういう人が一人でも増えたら素敵な社会になると思います。また、軽症であっても、難病と診断された人には障害者手帳のような証明書が使えるような社会福祉支援が増える事を切に望みます。