【闘病】40代で膠原病の一種｢混合性結合組織病｣を発症。謎の体調不良は2カ月続いた…

村上さん

「混合性結合組織病」とは膠原病の一種で、全身性エリテマトーデス・強皮症・多発性筋炎・皮膚筋炎のうち複数の症状が発症する病気です。日本では1993年に厚生労働省が特定疾患に指定しています。

村上さん

2018年の年末から2019年の年明けにかけて体調不良を感じていたので、内科・皮膚科・整形外科を受診しました。そのとき、肝機能の数値やCPK（クレアチンフォスフォキナーゼ）が高いことから、大学病院を受診し、「混合性結合組織病」と診断されました。

村上さん

具体的には、全身のだるさ、突然の全身の関節痛、全身の浮腫み、声が出にくくなる、微熱、思うように手や足が上がらない、息切れといった症状が現れました。

村上さん

私の場合は合併症の間質性肺炎を発症していたため、入院治療となりました。「ステロイドを1日50mg服用する治療を2週間続け、徐々に減らして1日30mgになったら自宅療養での治療になる。現状ではステロイドを服用しないということはできないので最低でも5mgは継続して服用もらう」という説明がありました。入院治療中、間質性肺炎にステロイドがあまり効かなかったので、免疫抑制剤も追加して治療を行っていました。

村上さん

「膠原病」という名前と、それが難病だということは知っていたので、私はどうなってしまうのだろう？ と頭の中が真っ白になりました。

村上さん

紫外線に注意しなければいけないので、外出する機会が少なくなりました。あと一時期ステロイドの副作用でムーンフェイス、中心性肥満と外見が変わってしまったので、人に会うのも苦手になりました。

村上さん

家族や友人、音楽です。退院後、体力・筋力がほぼなく、まだ人にも会えなかったので家族には買い物を頼み、通院の際は送迎してもらいました。今現在もそうですが、感染症に気をつけなければいけないので、友人からはマスクや除菌のウェットティッシュなどをプレゼントしてもらいました。通院の関係上、引越をしなければいけない時も友人は手伝いに来てくれて、本当に助けられました。あとは中学生の頃から好きなアーティストも心の支えです。ちょうど発病した年にライブがあり（しかも私の誕生日）、これは絶対に行くぞ！ と思って、検査や薬の副作用に耐えました。闘病と聞くと、孤独に闘うものだと思っていたのですが、実際は違いましたね。

村上さん

何でも一人で抱え込まないで、周りに助けを求めてと助言したいです。

村上さん

ありがたいことに混合性結合組織病は寛解したので、ステロイドの服用はしていません。ただ2023年4月に関節リウマチを発症したので、免疫抑制剤や骨粗しょう症の薬を服用しています。実はステロイドの副作用で2020年に左大腿骨頭壊死症になり、人工股関節になったので重いものは持たないように注意しています。また、引き続き紫外線にも注意しながらライブに行ったり、好きなこともしたりしながら求職活動もしています。

村上さん

見た目ではわからない病気もあると頭の片隅にでも置いていただけたらと思います。体がだるかったり関節が痛かったりする時に、その辛さを言葉で説明しても、見た目が普通で動けもするので、なかなか伝わらないんですよね。なので、例えばヘルプマークをつけている方を見つけたら「何かしら見た目でわからない疾患を持っている」と意識してもらえたらいいなと思います。

村上さん

先生方には感謝しかありません。あとは副作用もあるステロイド以外で完治する新薬が見つかることを祈るのみです。

村上さん

生きていると本当に何が起こるかわかりません。病気は他人事と思わず、一度きりの人生で何かやりたいことがあるのなら今やってほしいと思います。