【闘病】運動不足のせいだと思っていた不調･肩こりが難病だったとは《混合性結合組織病》（2/2ページ）

Kyuさん

発症当時のアパレル販売は、フルタイムだと体力的に難しいため、時短勤務にしてもらいました。日給月給だったので、収入が減ったのはかなりきつかったですね。現在は1年程前に転職し、デスクワークの仕事をしています。職場の理解があり、復職直後は週3回勤務からはじめ、徐々に出勤ペースを戻していきました。

Kyuさん

日々の生活では細々不便を感じます。筋力がないので、料理で固い食材が切れない、体力が落ちたので長距離を歩けないなど、もどかしいことばかりです。入院中の、箸がやっと握れるレベルに比べればかなり回復していますが、まだまだ以前の自分に追い付いていないのを感じます。最近は疲れると動悸や頻脈があり、今までの疲れや脱力感などの症状に、更に症状が増えてしまいました。

Kyuさん

目下、一番の心配は仕事です。現在の職場は3年契約なので、その先の就職活動を考えるととても不安です。正社員希望ですが、この病気を抱えながら運良く就職できても、フルタイムはかなり難しいでしょう。しかし、収入がないと生活に影響が出てしまいます。この先、難病患者への理解が進み、色々な働き方が増え、就職の間口が広くなってほしいと切に願っています。

Kyuさん

世の中には様々な病気があります。最近は「ヘルプマーク」がだいぶ浸透していますが、見た目ではわからないこと、伝えても理解されないことが多いのです。駅で階段を上るのが遅いと舌打ちされたり、優先席に座っていると白い眼で見られたりします。病気に甘えるわけではないのですが、周りに病気を抱えている方がいたら、ほんの少し、優しさを分けてくださると嬉しい限りです。