【体験記】歩きづらさを感じたのは｢副腎白質ジストロフィー｣のせいだった

米崎さん

美容師として働いていたのですが、2016年のある日、階段をスムーズに降りれないようになりました。それから徐々に走れなくなったり、ふらついたりするようになりました。そして支えなしでは歩けなくなり、杖がないと外出ができない状態にまでなりました。

米崎さん

最初は近くの病院に行ったのですが、ここでは治療ができないため、違う病院を紹介してもらいました。紹介された病院で、さまざまな検査を受けました。神経電気生理検査、知力のテスト、脳波の測定、眼科での視力検査、耳鼻科や歯科の受診もありました。

米崎さん

2018年11月に副腎白質ジストロフィ―が強く疑われることとなりました。進行が速く命に関わり得る成人大脳型かどうかはわからず、専門的な病院でさらに精査をしました。脳MRI、副腎機能検査、ルンバールなどです。その結果、脳MRIで異常が見られ、命に関わる大脳型に移行している可能性があったため、骨髄移植に踏み切ることが決まりました。やがて、2019年に入って副腎白質ジストロフィーの確定診断がつきました。

米崎さん

診断の後に病気を調べた時に「6年で死ぬ」と書かれているものを見て、目の前が真っ暗になった気分でした。その時は毎日が辛くて、苦しかったですね。

米崎さん

唯一の治療法が骨髄移植なので、骨髄バンクでドナーを探し、骨髄移植可能かどうか検査すると言われました。説明はとても丁寧でわかりやすく、治療中も寄り添ってくれました。話しやすい雰囲気で、疑問は気軽に相談できました。

米崎さん

とにかく周りの美容師から遅れることへの焦りを強く感じました。どれだけ副作用が辛くても前向きに、復帰する気持ちをしっかり持っていました。

米崎さん

Twitterやネットで調べて、できるだけ新しい情報を集めました。同じ病気の人はちらほらいましたが、骨髄移植を経験した人はほぼいませんでした。

米崎さん

骨髄移植がどれくらいつらいのか、抗がん剤や放射線がどれくらいの大変な思いをするものかを知りたかったですね。

米崎さん

毎日の吐き気がきつかったですね。ほかにも下痢、全身の痛み、倦怠感、不眠にも悩まされました。

米崎さん

「大丈夫、治るから」と言って支えてくれました。

米崎さん

妻の支え、周りの励まし、そして美容師をしたいという気持ちですね。どれだけ辛くても乗り越えることができました。

米崎さん

仕事や生活は普通通りにできています。ただ、吐き気などは毎日不定期に起こります。歩行障害は残り、杖がないと生活ができない状態ですが、病気前と同様に美容師を続けています。

米崎さん

人よりとても疲れやすく、足はむくみや痛みで眠れないこともあります。でも、綺麗になりたいというお客様が来られる限り、決して挫けず美容師を続けるつもりです。どんなに体に障がいがあろうと、やりたい、やらなくちゃ、そんな気持ちがあれば、出来ないことはないと思っています。

米崎さん

すべてのお医者さんや看護師さんが、僕を診てくれた先生のように、治療に前向きで、一緒に悩み、寄り添ってくれる方々であってほしいですね。

米崎さん

「大丈夫、辛い時こそ前を向いて笑え」と伝えたいですね。

米崎さん

副腎白質ジストロフィーは、国内での患者数も少なく、あまり認知されていませんが、骨髄移植が遅れると取り返しがつかないことになりかねない病気です。もしご自身に発達障害や歩行障害が見られたら、早く検査を受けてください。そしてもし診断されても諦めないでください。骨髄移植を乗り越えたら、病気の進行は止められます。