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【闘病】「なぜ自分が」 身体が動かなくなっていく病「ALS」と生きる

公開日:2022/11/16  更新日:2022/11/07
【闘病】「なぜ自分が」 身体が動かなくなっていく病「ALS」と生きる

ALSとは、筋萎縮性側索硬化症(きんいしゅくせいそくさくこうかしょう)の略称です。原因不明の難病で、現在も研究が続けられている病気です。2018年にALSを発症し、闘病を続けながらも、家族や従業員のために事業を継続し、あらたに事業を立ち上げるべく現在も奮闘されている直樹さん(仮称)に話を聞きました。

※本記事は、個人の感想・体験に基づいた内容となっています。2021年11月取材。

直樹さん

体験者プロフィール
直樹さん(仮称)

プロフィールをもっと見る

岡山県在住、1979年生まれ。妻、長男、次男の4人暮らし。職業は理美容室経営。2018年にALS(筋萎縮性即索硬化症)を発症した。最初は右手に違和感が発生し、箸を落とすことや、ペットボトルのフタが開けられないといったことが起こる。徐々に両足、左手にも違和感が出る。現在は、2年半前からはじめたエダラボンの点滴を訪問看護で継続(あまり効果が期待できず、2022年2月に中断)。リルゾール服用(1日2錠)して生活している。また、新しい事業を起こそうと奮闘している。

村上 友太

記事監修医師
村上 友太
※先生は記事を監修した医師であり、闘病者の担当医ではありません。

長男の出産と重なった病気の発覚

長男の出産と重なった病気の発覚

編集部編集部

ALSとはどういう病気ですか?

直樹さん直樹さん

全身の筋肉が脳からの信号を受けられなくなり、だんだんと筋肉が衰えてきて進行すると嚥下や呼吸も困難になり、死に至る」「自力での呼吸が次第に難しくなって人呼吸器が必要になり、最終的には目しか動かなくなるという恐ろしい病気」と認識しています。

編集部編集部

病気が判明した経緯について教えてください。

直樹さん直樹さん

2018年のはじめ頃から、ご飯の最中に箸を落としたり、ペットボトルのフタが固くて開けられなかったりすることがありました。職業柄(理美容室経営)、腱鞘炎かと思い、同年7月頃整形外科に受診したのですが、レントゲンから異常は認められなかったです。不安ならと神経内科に受診するよう勧められました。

編集部編集部

神経内科の受診はすぐにされましたか?

直樹さん直樹さん

10月には待望の長男の出産予定もあったので、すぐには行かなかったです。出産後、妻と息子が里帰りしている間に神経内科を受診したのですが、大きな病院で検査する必要があると言われ、紹介状をもらいました。紹介先の病院で針筋電図や血液検査、髄液検査などをおこないました。

編集部編集部

診断を受けるまでの経緯を教えてください。

直樹さん直樹さん

ALSの診断には時間がかかりました。ALSという病気は何かの数値が異常だからといって断定できるわけではなく、数値から似た病気を除外していき、ALSであろうという結果にいたるようです。診断確定まで数年かかることも多いようですが、私の場合はかなり早期の診断でした。

絶望の状態から気持ちの切り替え

絶望の状態から気持ちの切り替え

編集部編集部

病気が判明したときの心境について教えてください。

直樹さん直樹さん

ALSの疑いがあると知ったときは、絶望感しかありませんでした。「なぜ自分が……」「子どもが産まれたばかりなのに……」と丸1日悲観したのを覚えています。しかし、嘆いても仕方がないので、それよりも動かなくなったときの準備や、自分がいなくなったときのために家族や、お店の従業員たちが困らないための基盤を作っておかなくてはいけないと、気持ちを転換させました。治療方法はないので、リハビリなどで現状をなるべく保ち、動かなくなったときに備えて環境を整える計画をするしかないと思いました。

編集部編集部

発症後、生活にどのような変化がありましたか?

直樹さん直樹さん

徐々に身体が動かなくなっていき、身の回りのことが自分でできなくなっています。妻や周囲の人たちの負担がかなり増えました。訪問看護、訪問リハビリ、ケアマネジャー、保健師、訪問診療など、家族以外の人たちの出入りが劇的に増えましたね。

編集部編集部

お仕事はどうされているのですか?

直樹さん直樹さん

2020年春頃には、ハサミを左手に持ち替えてカットしていました。同年11月には完全にハサミを置いて、技術は従業員などに任せるようにしました。2021年夏頃には左手と両足が急激に悪くなり、車の運転も辞めました。現在、通勤は妻や従業員の協力でほぼ毎日送迎してもらっています。

編集部編集部

お仕事を続けていくことで何か目標があるのですか?

直樹さん直樹さん

無理をせず、自分の店に毎日顔出すようにしています。立てなくなったら座って休憩して、立てそうになったら、また接客のためフロアに立つことを繰り返しています。現在、デイサービスを開業準備中で、完全に動けなくなる前に開業したいです(2022年9月現在、デイサービス事業は開業済み。直樹さんは、一緒に事業を立ち上げた人物にすべてを託し、役員も下り、持ち株も売却して、同事業とは無関係となっている)。今後も訪問看護や訪問介護なども検討しています。

周囲の協力のもと前向きに行動

周囲の協力のもと前向きに行動

編集部編集部

闘病にあたっての心の支えはなんでしょうか?

直樹さん直樹さん

妻をはじめ、周囲の人たちの協力があるからこそ、生きることを諦めず、前向きに生活できるのだと思います。

編集部編集部

現在の体調や生活などの様子について教えてください。

直樹さん直樹さん

両手が不自由なので入浴は訪問看護師、訪問介護士に来ていただいています。少し喋りにくさがあるので週1回、言語聴覚士、身体の方は週2回理学療法士のリハビリを受けている状況です。家庭の負担を軽減させるため、3ヶ月に1回10日間ほどレスパイト入院(休養を目的とした短期入院)をしています。

編集部編集部

病気になったことでわかったことはありますか?

直樹さん直樹さん

ほかの病気もそうだとは思いますが、不便さが視覚的に伝わらないことも多々あります。自分でできない悔しさ、情けなさ、申し訳なさは、他人には計り知れないほどあります。病気にかかった本人も当然苦しいですが、周りで支える家族らも想像を絶する身体的、精神的な苦痛を伴う現実もあります。

編集部編集部

あなたの病気を意識していない人に一言お願いします。

直樹さん直樹さん

大袈裟に声をかけたり、補助をしたりするより、さりげなくされたほうが数倍嬉しいこともあります。過度に気を遣われたり、哀れんでもらったりするととても悲しく思います。周囲の人の気持ちによって生きる気力をもらえたり、失ったりすることがあるので、あまり特別扱いはしないでほしいです。

編集部編集部

最後に、読者に向けてのメッセージをお願いします。

直樹さん直樹さん

私は生きることを諦めません。一度きりの人生なので、身体が動かなくなったとしても、社会人の一員として貢献できたらなと思います。今の私だからこそできることを探求し続けます。

編集部まとめ

直樹さんのように前向きに行動に移せる人は少ないかもしれませんが、その行動力が周りも元気にさせているように感じます。夢を実現しようとする人はとても輝いているものです。また、2022年9月現在、直樹さんは自分の足ではほぼ歩けない状況になってきたとのことで、家に昇降機を設置し、車いすで出入りをしているそうです。車いすに乗り換えたりするときに転ぶことも多くなり、夜以外は誰かについてもらうようにしているといいます。奥様も小さい子供の育児や自営のお店で忙しく、負担が大きくなってきたため、お義母様が月の半分泊まり込みで自宅に来てくれているそうです。またお義母様がいないときは、直樹さんの実家で生活をし、奥様の負担が少しでも軽減されるようにしているとのことでした。それでも、お店には車いすでほぼ毎日出勤しているそうです。