【闘病】頭痛･肩こり･倦怠感が難病｢IgG4関連疾患｣によるものだったとは…

マッカーシーさん

IgG4関連疾患と言われても、聞いたことがない人のほうが多いかと思います。IgG4関連疾患は、IgG4という細菌やウイルスなどの病原体に抵抗する免疫に関係するたんぱく質の一種が異常をきたし、正常な細胞や臓器に攻撃を加える自己免疫疾患です。白血球が病原体を攻撃する際は、IgG4が目印となり、体に良くないものへ攻撃を行います。それが正常な箇所にも攻撃を始め、臓器や涙腺、唾液腺が腫れて様々な症状を引き起こします。

マッカーシーさん

私の場合は頭痛、肩こり、倦怠感を感じていたところ、首の辺りが膨らんでいることに気付きました。私はその10年ほど前に甲状腺機能亢進症を発症していましたので、再発の不安もあり、かかりつけの医師に体調の相談をしました。

マッカーシーさん

かかりつけの医師に診てもらうと、耳鼻科に行くよう勧められ、次の日に耳鼻科へ行ったところ、今度は総合病院への紹介してもらうことになりました。耳鼻科でも「IgG4関連疾患のようだ」と聞かされていたのですが、総合病院の内科の血液検査でIgG4関連疾患と診断されました。

マッカーシーさん

IgG4関連疾患は難病であることの説明がありました。また、私は唾液腺がかなり膨らんでいたので、最初はステロイドを1日3回服用していきましょうとのことでした。治療内容については、2021年8月31日からプレドニン錠5ミリグラムを朝3錠・昼2錠・夕方1錠でスタートしました。

マッカーシーさん

血液検査もしながら、同年10月頃から朝3錠・昼2錠、12月頃から朝1錠・昼1錠、2021年の年末ごろからは朝1錠に減らし、現在は朝1錠のプレドニンで症状が抑えられています。

マッカーシーさん

飲み始めて最初の数カ月は夜中に何度も目が覚める日々が続きました。ほかにもステロイドの副作用のせいで顔がむくんでいると感じることはあります。

マッカーシーさん

現在は内科の先生に3カ月に1度血液検査を行ったうえで、診察していただいています。

マッカーシーさん

治療のおかげもあって幸いなことに、発症してから今まで日常生活はほぼ変わりなく過ごせています。私は塾で英語講師をしているのですが、そちらも問題なく続けられているので感謝しかありません。ステロイドを飲み始めた頃は副作用もありましたが、用量を減らしてからはそれもなくなりました。ただ1点だけ、2023年の8月頃から免疫低下の影響で口の中の腫れに悩まされています。

マッカーシーさん

原因ははっきりとはわからないのですが、内科の先生によると胃液が逆流し、口の中にも影響しているのではないかとおっしゃっています。現在は下の歯の端にマウスピースをはめて、腫れや痛みへの対策を取っています。

マッカーシーさん

11月頃からです。上顎や舌の痛みが良くならないため、口腔外科の先生に診ていただいたところ、内側に伸びた歯が舌にあたって痛みが出ているとのことでした。胃液の逆流による影響もあるのかもしれませんが、まずはマウスピースで痛みの軽減になるか試してみようとの説明でした。

マッカーシーさん

そうですね。マウスピースは食事の時以外はほとんど着用し、1カ月ほどで舌の腫れも少なくなってきたようです。腫れや痛みは軽減されているのですが、英語講師として話す仕事をしていますから、マウスピースが煩わしく感じる時もあります。

マッカーシーさん

感謝の気持ちです。私を担当している内科の先生はもちろん、関わってくれたほかの先生方にも感謝しています。IgG4関連疾患はステロイドの内服を止めると50％が再発するそうですから、今後さらに良くなり、再発もないように治していただけるととても嬉しいです。

マッカーシーさん

やはり家族と仕事があることです。家族は何も言わず、いつも通りに見守ってくれています。おかげでIgG4関連疾患という難病と言われる病に罹っていても、それを大げさに考えずに済んでいるように思います。私自身、家族の世話ができることに感謝しています。

マッカーシーさん

私は小さい頃から兄弟、家族の中でも体が弱く、様々な病気に罹ってきました。その度に「家族じゃなくて私で良かった」と思うようにしていました。そのおかげで、難病になっても諦めずに前向きになり、今も治していこうという気持ちを持って生活しています。思いがけない病気になってしまい、辛い時を過ごしている方もいるはずです。しかし、自分を助けてくれる人が必ずいるという気持ちで、勇気を出して行動することが大切だと思います。