【闘病】舞台女優を襲った難病と、もう1つの“難しい病気”（1/2ページ）
原因や治療法が明確になっていないために完治が難しく、長期療養を余儀なくされることが多い「難病」。一方で、同様に原因と治療法が明らかになっていないにも関わらず、難病に指定されていない病気もあります。2019年5月、指定難病「特発性大腿骨頭壊死症」（とくはつせいだいたいこっとうえししょう）と、後者にあたる「線維筋痛症」（せんいきんつうしょう）という2つの病気をほぼ同時に患った舞台俳優の服部杏奈さんの体験を通して、“難しい病気”の実態と罹患者の苦悩を紹介します。
※本記事は、個人の感想・体験に基づいた内容となっています。2021年5月取材。
体験者プロフィール：
服部 杏奈さん
1994年生まれ。現在は一人暮らし。診断時の職業は舞台俳優。23歳で難病指定されている特発性大腿骨頭壊死症を発症し、そのための検査・治療を進めていく中で、線維筋痛症を抱えていることが発覚。現在も2つの病気の治療とリハビリ継続しながら、音楽や今まで俳優時代にやりたくても時間がなくてできなかった趣味（語学勉強や絵など）を始めるなど、前向きに人生をリスタートしている。
記事監修医師：
馬渕 青陽
※先生は記事を監修した医師であり、闘病者の担当医ではありません。
俳優活動の陰に潜んでいた難病「特発性大腿骨頭壊死症」
編集部
「特発性大腿骨頭壊死症」とは、どのような病気なのでしょうか？
服部さん
大腿骨に何かしらのきっかけで栄養がいかなくなり、大腿骨頭から骨がどんどん壊死してしまう指定難病です。飲酒やステロイドの投与が関連することもあるらしいですが、私はどちらにも該当しません。「原因不明」と診断されました。
編集部
もう1つの「線維筋痛症」とは、どのような病気なのでしょうか？
服部さん
こちらも原因がよくわかっていないと言われており、全身のあらゆる場所に激しい痛みを伴う病気です。実際に体には何も起きていないのに、脳の痛みを司る部分が機能的におかしくなって発症するという説や、メンタルが原因で起きるという説など、私が診てもらった先生によっても見解が違うようでした。
編集部
こちらの2つの病に何か関連性はあるのでしょうか？
服部さん
あくまでも私の体感ですが、関連性は低い気がします。本来、特発性大腿骨壊死症は大腿骨頭に原因があるので、股関節あたりに痛みの中心があるはずなのですが、私の場合、ほぼ同じタイミングで線維筋痛症になったので、明確にどこが痛いのかがわかりませんでした。そのときは、腰より下のいたるところに痛みを感じていました。線維筋痛症は世界的にもまだ解明しきれていない病気なので、関連の有無はハッキリと言い切れないと思います。
編集部
どういう状況で特発性大腿骨頭壊死症は発症したのですか？
服部さん
2019年5月上旬のちょうど平成から令和に切り替わる時期でしたが、そのころにロングランの舞台に出演していました。最初は腰から下全体が、なんとなく痛いと感じる程度だったと思います。その舞台ではヒールを履いて激しくダンスをするような演技もあったので、きっと疲れからきているのだろうと考えていました。接骨院にも行ってみましたが、日に日に悪くなる一方で、千秋楽に近づいたころには舞台に立っているとき以外、痛みでまともに歩けなくなっていました。それでもなんとか最後まで演じ切ることができたんですけど、そこで緊張の糸が切れてしまい、翌朝には痛みが激痛に変わっていました。結局、救急車を呼んで緊急入院となりました。
編集部
入院してどのような検査や治療を受けたのですか？
服部さん
腰、膝、足裏などいたるところのレントゲンやMRIを撮りました。むしろ大腿骨まわりの痛みは訴えてなかったので、撮っていないかもしれません。ひとまず1週間後には別の舞台が控えており、痛み止めを打ってもらって、それ以上悪化しないよう、安静に過ごしました。結局、痛みの原因も病気も、この入院で明らかになりませんでした。検査結果に異常は見られなかったので、そこで初めてお医者さんから「線維筋痛症」の可能性を示唆されたのを覚えています。
編集部
特発性大腿骨頭壊死症は、どのように判明したのですか？
服部さん
そのあといくつかの病院で検査を受けまして、最終的に「股関節外来」の整形外科に行ったところ、特発性大腿骨頭壊死症と診断されました。両大腿骨ともに重度の圧潰（あっかい）だったようです。
もう1つの難しい病気「線維筋痛症」と闘病生活
編集部
線維筋痛症はどのように明らかになったのですか？
服部さん
特発性大腿骨頭壊死症のリハビリ中に、突然左足の裏に太い針が刺さったような激痛が走りました。それからというもの、1日ごと、酷いときには数時間ごとに異なる場所が痛むようになりました。文献などを調べると、入院したときの先生から告げられた線維筋痛症が一番近そうだったので、この病気を専門的に扱っている病院を調べ、数軒で診てもらい、線維筋痛症の診断を受けました。
編集部
線維筋痛症はストレスが原因と言われることもありますが、心当たりは？
服部さん
ゼロとは言えないと思いますが、当時ストレスで悩んでいた認識はありません。今振り返ってみると、特発性大腿骨頭壊死症になったことで今後舞台に戻れないかもしれないという恐怖や悲しさはあったので、それが引き金になった可能性はあるかもしれませんが……。
編集部
2つの病気が明らかになったときの心境はいかがでしたか？
服部さん
もちろん辛いのですが、10代の頃に「拒食症」や「パニック障害」と闘った経験があったので(現在は寛解)、「あぁ、私は病と闘っていく人生なんだなぁ」と、比較的冷静に闘病の覚悟を決めたのを覚えています。
編集部
特発性大腿骨頭壊死症はどのような治療を行っていますか。
服部さん
最初は杖を使って歩行してみたり、少しきつめのリハビリをしたりもしましたが、痛みと体力的にそれを継続するのは厳しかったです。結局、保存療法で治療していくことになりました。とにかく安静にして、出来るだけ動かず、寝たきりの日々を過ごしました。また、大腿骨を守ることを目的に、股関節専門リハビリに通って、股関節周辺の筋力を付けたりもしていました。
編集部
線維筋痛症は、どのような治療をしているのでしょうか？
服部さん
線維筋痛症を専門的に扱っている病院に何軒も足を運びました。完全にメンタル面からアプローチするタイプの先生もいれば「薬で全部コントロールできる」という先生まで様々でした。現在は痛みの抑制に関係する神経伝達物質であるセロトニン、ノルアドレナリンの量を調整する作用があるとされる「サインバルタ」（抗うつ薬）を服薬し、痛みをコントロールしています。あと、理学療法士さんからの施術を受けています。自分でも自宅でできるケアなどを調べては、実践する日々です。今は「痛む身体とどう向き合うか」というより、「痛みを感じた時に、自分の心とどう向き合うか」という方に考えをシフトしました。
