【闘病】｢成人スティル病｣治療で使ったステロイドの副作用で｢糖尿病｣にも…（2/2ページ）

N.Aさん

退院してからはありがたいことに順調に治療が進んでいます。発症前と同じとはいきませんが、通勤ができる程には体力が回復しています。ステロイドは現段階で入院時から5分の1まで減り（取材時）、ステロイドが減るごとに体力が回復していくのを感じています。ステロイドの減らし方は、50mgを20mgに減らすまでは2週間で5mgずつの減薬。20mgを10mgに減らすまでは1か月で2mgずつの減薬となりました。10mgからは1mgずつの減薬になる予定です。

N.Aさん

成人スティル病に限らず、一見元気そうに見えても実は病気と闘っている人は結構います。特別扱いする必要はないのですが、一緒に仕事をする時などに配慮が必要な時もあります。もし、周りに困っている方がいたら耳を傾けてほしいと思います。また、難病は発病の理由が分かっていないことも多く、誰もがかかる可能性がある病気です。発熱や蕁麻疹などよくある症状だからといって油断せず、ちょっと変だな、いつもと違うなと思ったらすぐに病院へ行って検査をしてほしいです。

N.Aさん

症状が落ち着き、こうしていられるのも医療従事者の方のお陰だと思っています。治療によって落ち着いた状態を保てていることに、まずは感謝の気持ちです。まだ解明されていないことが多い病気ですが、今後少しでも患者さんの明るい未来が広がっていくように治療が進歩していくことを願っています。

N.Aさん

大変な時もありますが病気にばかり目を向け過ぎず、一人の人間として何がしたいか、どう生きていきたいかを考えていくことが大切だと感じています。また、病気を持っていても社会と繋がれる場、自分の能力を活かして活躍できる場、あきらめずにやりたいことができる環境を作っていくことが必要と考えています。私は会社を経営していますが、難病当事者でもあるため、これからも働き続けることでひとつの例として実現していきたいと思っています。