【闘病】私の｢疲れ｣の正体は｢重症筋無力症｣という難病だった（2/2ページ）

amiさん

現在妊娠7ヶ月（取材時）に入ったところなのですが、実は妊娠してから全く症状が出ていません。妊娠すると一時的に良くなることもあるとは聞いていましたが、幸いにも良い経過です。医師と相談のうえ、薬の服用は続けていますが「薬も要らないのでは？」と思うほどです。産後にまた症状が一時的に悪化するようですが、今はとても調子がいいです。

amiさん

私の場合は、早期発見・診断されたたこと、また治療が私に合っていたこともあり、感謝しかありません。入院や通院時は、担当の先生をはじめ看護師さんなど皆優しく対応してくれたので、質問や相談もしやすかったです。しかし、中には何年も正しい診断がつかず、治療がなかなか思うようにいかなかったという方もいますし、地域によっては専門医がおらず、周囲に理解されずに心無い言葉を言われて傷ついたという方のお話を聞いたこともあります。難病なので、全ての病院で診断や治療をしてもらうのは難しいとは思いますが、もっと難病患者に寄り添ってくれる医療機関が増えるといいなと思います。

amiさん

症状が出たとき、診断されたとき、治療を始めるとき、様々な不安が襲ってくると思います。私もそうで、検索魔になっていました。それなのに、必要な情報は探し出せず、難しい専門用語ばかりでは、ただでさえ体調不良なのに、心身ともに疲れ果てて負のループに陥っていきます。最も大切なのは、担当医と信頼関係を築くことが出来ているかだと思います。医師との信頼関係は1番の安心材料になるはずです。自分の身体のことなので、遠慮せず、納得いくまで質問してみてください。

amiさん

自分自身の経験を分かりやすい言葉で少しでも共有したいと思い、YouTubeで病気についての発信を始めました（プロフィール参照）。患者本人だけでなく、周りの方にも理解を深めてもらいたいし、難病への思いやりが深まればいいなと思います。そして、同じ病気に苦しむ方が少しでも穏やかに過ごせる世界になることを願っています。