【闘病】まさか肩の痛みが｢高安動脈炎｣(指定難病)だったなんて（2/2ページ）

堀内さん

私の場合は、やはり家族の存在が一番大きいですね。今こうして自分が存在できているのも家族のおかげだと思っています。私は家族がいなければきっと生きていなかったでしょうし、生きることを諦めていたと思います。家族の存在が自分にとって生きる原動力となっていました。

堀内さん

もちろん、衝突することもたくさんありました。それでも、今日まで生かしてくれた家族のことを私は愛しています。家族が生きているうちは生きよう。それが私の生きる意味だったのです。でも、今は家族以外にも友達や同じように病気で苦しんでいる人たちなど、たくさんの人たちからの支えがあって生きることができています。私のことを支えてくださる人たちへの感謝の気持ちを忘れずに生きていこうと思います。

堀内さん

発症から8年が経ち、23歳になりました（2022年3月現在）。現在は、プレドニゾロン9mg／日、そのほかもたくさんお薬で治療を行っています。アクテムラの自己注射もしています。2月に2度目の緑内障の手術（両目）をして、今は点眼薬も多く、それも大変ですね。術後は痛みだけでなく、眼帯生活がとても辛かったです。ですが、おかげで目が見えることのありがたさを改めて思い知ることができましたし、自分にとって良い経験になったと思います。

堀内さん

病気を理解できないことは、仕方ないことだと思っています。 痛みや苦しみは本人にしか分かりませんから、それをほかの人が理解することはとても難しいことです。でも、理解しようと努力して下さる方もいて、そういう方には私も誠心誠意向き合い、病気について知ってもらいたいと思っています。やはり、自分の病気について知ってほしい気持ちはありますし、もっと多くの人たちに認知してもらえたらとも思います。読者さんにも「高安動脈炎」という病名だけでも覚えてもらうことができたら幸いです。

堀内さん

まず私がこうして難病を患いながらも生きることができているのは医療従事者の皆さんが治療をして下さるおかげです。望むことがあるとすれば、どうか、しっかり話を聞いて、一人ひとりの患者に寄り添っていただけたらと思います。

堀内さん

どんなに努力をしても全てが報われるわけではありませんでしたし、たくさんの挫折、失敗も経験してきました。諦めたこともたくさんあります。それでも、今までの経験に無意味なことなんて一つもなくて、努力も無駄になることはないと信じています。まずは、自分にできることとできないことを知り、限界を超えないようにしてください。また、頑張ることを頑張ろうとしないでください。頑張れないときは頑張らなくていいと思います。あなたはあなたの軸を持って生きてください。他人と比較する生き方は私たちには合いません。きっとあなたにしかできないことがあるはずです。そして生きることを諦めないでください。諦めることはいつでもできます。一緒に今を生きていきましょう。