～実録・闘病体験記～ ある日突然、脈がなくなった。「高安動脈炎」とは
高安動脈炎（たかやすどうみゃくえん）の患者さんの9割は女性で、若い人でも発症する病気です。高安動脈炎は大動脈などから分かれている大きな血管に炎症が起こり、血管の狭窄（きょうさく）や閉塞によって、脳やほかの臓器に障害が起こります。手足が疲れやすくなるなどの症状が現れる、原因不明の血管炎です。2021年に⾼安動脈炎を発症し、現在も闘病を続けている大学生の有里さん（仮称）に、闘病中の話を聞きました。
※本記事は、個人の感想・体験に基づいた内容となっています。2021年10月取材。
体験者プロフィール：
有里さん（仮称）
奈良県在住、2000年（平成12年）生まれ。大学生。2021年に高安動脈炎を発症し、病院で造影CT、心エコー、胸部単純X線検査、精密な採血検査、PET-CTの結果、高安動脈炎の確定診断を受ける。1か月の入院後も定期的にCT検査を受けている。現在も大学に通いながら、アルバイト、料理教室、パソコン教室と活動的な生活を送っている。
記事監修医師：
村上 友太
※先生は記事を監修した医師であり、闘病者の担当医ではありません。
学校の健康診断と講義で病気を確信
編集部
高安動脈炎が判明した経緯について教えてください。
有里さん
2021年に⼤学の健康診断で⾎圧を測る際に、右腕で測ると⾃動の⾎圧計がエラーになり、⼿動の⾎圧計でもエラーがおこりました。結局、左腕で測定できたのですが、右腕は⾃分の手で測っても脈を⼀切感じなかったですね。電⾞で吊⾰をもつ時やドライヤーをする時などだるさがあり、数分しか上げていられませんでした。しかし、私の場合は右腕のみの症状で、⽇常⽣活はほとんど⽀障がなかったため、病院には「気が向けば⾏こう」くらいの軽い気持ちで考えていました。
編集部
病院に行こうと思ったきっかけはなんでしたか？
有里さん
一応、インターネットで⾃分の症状を検索しましたが「不整脈」や「動脈硬化」しか出てこず、どちらとも私の症状とは一致しないと判断し「気のせいかな」と思ったんです。その後、⼤学の講義で「⾼安動脈炎」のことを学びました。好発年齢（20歳前後）、症状がどれも⾃分と当てはまり、きっと自分は⾼安動脈炎だと思い、すぐに病院を予約しました。
編集部
すぐに診断してもらえましたか？
有里さん
⾼安動脈炎だと確信していたので、膠原病（こうげんびょう）内科のあるところに行き、専⾨医に診てもらえました。⾼安動脈炎は、同じ病気でも⼈によって症状が大きく違うそうで、そのため診断には時間がかかりましたが、高安動脈炎の診断を受けることになりました。
編集部
病気が判明したときの心境について教えてください。
有里さん
⾼安動脈炎と確信しながら病院に⾏ったにもかかわらず、いざ医師から「⾼安動脈炎です」と⾔われたときは、現実を受け⽌めることができず廊下で泣きました。病院からは、すぐに⼊院を勧められましたね。「⼤学はどうしたらいいんだろう」「休学か留年しないといけないのか」という不安が立ち込めました。また、ネット上で病気について調べると、怖いことしか出てこなくて、余計に不安が⼤きくなりました。
治療経過と生活の変化
編集部
どのように治療を進めていくと医師から説明がありましたか？
有里さん
ステロイドを⽤いて炎症を鎮静化させていく。また、ステロイドは副作⽤が多いため、⽣物学的製剤（アクテムラ／⾃⼰注射）と併⽤することで、ステロイドの量を徐々に減らしていくと説明を受けました。
編集部
実際の治療の経過を教えてください。
有里さん
治療は、1か月間の⼊院でステロイド（プレドニン）、アクテムラを服⽤して、炎症を鎮静化させました。プレドニンは、40mgからスタートし、2週間後30mgに減薬（アクテムラはこの時にスタート）、さらに2週間後に20mgと、⼊院中は2週間間隔で10mgずつ減薬しました。プレドニンが20mgになったタイミングで退院となりましたね。さらに退院後は、2週間間隔で12.5mgずつ減薬しました。14週経った現在は、10mgで経過観察中です。
編集部
発症後、生活にどのような変化がありましたか？
有里さん
発症前は少しでも空いている時間があれば予定を⼊れ、忙しくしていたため、ゆっくりするということが今まであまりありませんでした。ですが、⼊院したことで、時間がたくさんできたため、本を読んだり映画やYouTubeを⾒たり、勉強したりと普段とは違う時間の使い⽅ができました。ゆっくりと⾃分の時間を楽しむことで、少しだけ⼼が穏やかになりました。体調は、⽇常⽣活に⽀障ない程度の右腕の症状だけで⼊院になったため、⼊院前も⼊院中も体調の⽅はとても良好でした。
編集部
治療中の心の支えはありましたか？
有里さん
治療中の⼼の⽀えは、友達や先⽣、さらに家族の存在です。なかでも⼤学の先⽣と親友の存在は、⾃分にとってとても⼤きかったです。
編集部
何かエピソードがあれば、聞かせてください。
有里さん
⼤学の先⽣は、私が病気の診断を受けて落ち込んでいる時に親⾝になって話を聞いてくれました。また、⼤学では授業を私だけ、特別にオンラインで対応してくれました。精神面、勉強⾯で本当にお世話になったと思います。親友は、私の病気がわかったときに、一緒に悲しんでくれました。⼊院中は家族以上に会いに来て、退院が決まったときは、1番喜んでくれました。親友がいたから沢⼭のことを乗り越えられたと思います。
編集部
ほかに相談した人はいますか？
有里さん
同じ病気の⼈と情報交換ができたらなと思い、SNSをはじめたんです。そこで、私より若い年齢で病気と闘っている⼈たちの存在を知りました。つらい治療にも逃げずに頑張っている⼈たちの存在を知れたことで、とても励まされ、治療を頑張ることができました。
当たり前の生活ではなく感謝の気持ちをもつこと
編集部
もし昔の自分に声をかけられたら、どんな助言をしますか？
有里さん
「当たり前を当たり前だと思わず、⾃分の体としっかり向き合って、⾃分の体を第⼀に、⼤切にして⽣きて」と⾔いたいです。
編集部
現在の体調について教えてください。
有里さん
現在の体調はとても良好ですが、薬の副作⽤で顔に脂肪がついて丸くなること（ムーンフェイス＝満月様顔貌）や肌荒れを起こすことがあるので、薬の副作⽤と上⼿く付き合っていく方法を模索中です。⽣活の⽅は、⼤学の勉強が大変で、忙しい⽇々を送っています。脈は、いまだにかすかに感じるかなというくらいで、⾎圧計で測ることはできません。冷感と挙上した際のだるさは、左⼿と変わらないくらいに改善されました。
編集部
日常生活はどうですか？
有里さん
⼤学では勉学、休⽇にはアルバイトにも励むことができています。ほかにも、料理教室に通ったり、オンラインでのパソコン教室に通ったりと新しいことにも挑戦できるようになりました。
編集部
あなたの病気を意識していない人に一言お願いします。
有里さん
⾒た⽬は健常者と変わらないですが、薬の副作⽤などで、⼈⼀倍の悩みがあります。健康を⾒た⽬で判断しないで欲しいです。⾒た⽬は健康そうに⾒えても裏でたくさん苦労や努⼒をしている⼈がいることを知ってほしいです。
編集部
医療従事者に望むことはありますか？
有里さん
病院に来ている患者さんはみんなとても⼤きな不安を抱いていると思います。そのため、傾聴の姿勢で患者さんと接し、良好な信頼関係を構築することで、医療従事者が患者さんを安⼼させてくれるような存在であってほしいなと思います。
編集部
最後に、読者に向けてのメッセージをお願いします。
有里さん
私は、早期に病気を発⾒できたので健常者と変わらない⽇常⽣活を送れています。⼿遅れになる前に、⾃分の体を⼤切にして健康を第⼀に考えてほしいです。また、健康診断は健康維持、予防医療において必要なものです。定期的な健康診断の受診、ストレスを溜めないなど、予防と早期発⾒を⼤事にしてほしいと思います。そして、「⾃分に優しく⾃分優先で⽣きていいんだよ」と⾔いたいです。私は病気になって、当たり前のことが当たり前ではなくなった時、はじめて周りの人たちに支えられて今があることに気づきました。皆さんには、何かを失ってからじゃなくて、たくさんの方々に支えられて⽣きていることを知って「ありがとう」の気持ちを大切にして欲しいです。
編集部まとめ
有里さんは、病気になったことで日常が急激に変化し、当たり前だと思っていたことに支障が起こりました。「健康な身体を意識してみることで、感謝の気持ちを忘れずに生きていけると思います」と有里さんは言っておられます。病は急に訪れますので、手遅れにならないように、自分の身体と向き合いながら、日々感謝の気持ちを忘れずに生きていきたいですね。
