【闘病】がんの母と指定難病の息子。「二人とも助かる道とは」絶望から再生の14年

照代さん

ジストニアは運動障害の一つで、筋緊張がおこり、さまざまな部位に異常や不随意運動がでます。症状の出方は、部分的に出る場合もありますが、全身に現れる場合もあります。またパーキンソニズムを伴うものもあります。

照代さん

2000年、脩也が2歳7か月の時に、私はがんの手術で1か月半入院することになりました。急に母親がいなくなったことによるストレスなのか、それまで話せていた単語が全く話せなくなったのです。3歳児健診でも、言葉の部分でひっかかりました。

照代さん

小児言語外来や小児神経科にも通院しましたが、言葉が出ないまま、2001年に療育手帳を交付されました。2002年1月に保育園でお遊戯会の練習をしていましたが、ストレスで口が開いたまま閉じなくなりました。ご飯も食べられなくなり、2002年2月末から1か月入院。たくさんの検査を受けましたが、結局原因はわかりませんでした。退院時は刻み食と流動食になっていました。

照代さん

2002年4月からは、保育園を辞め、知的障がい児の園に通うようにしました。そうしたら、ストレスも無くなり、ご飯も以前のように1人で普通の食事を食べるようになったのです。2003年3月には、2歳年上の脩也の姉が、同じ症状で口が開いたまま閉じられなくなり、入院しました。そこで「ジストニア」の診断を受けたので、脩也も同じ症状があったため調べてもらったところ、6歳のときに同じ病気・ジストニアと診断されました。

照代さん

「ジストニア」という名前は初めて聞いたので、とても戸惑いました。意味が分からず、どうしていけば良いのか困惑しました。痛みで苦しんでるのを和らげてあげる薬もなく、ただ見ていることだけしかできずに辛かったです。

照代さん

姉の病気が進行して、2004年から長期入院することになりました。私が付きっきりの状態だったので、脩也は祖父母に見てもらっていました。これが更にストレスになったのか、精神不安定になってしまいました。2007年2月（9歳）頃から、歩行が困難になり、転倒が増えたので、同年8月（10歳）から脩也は車椅子を利用することになりました。

照代さん

精神不安定から自傷行為や頻尿、よだれ、口が閉じられない症状も出だし、身体が右に傾くようになりました。やがて、娘と脩也が一緒に入院し、薬もいろいろ試してもらいましたが、なかなか良い結果はでなかったですね。2009年にジストニア専門外来を見つけましたが、結局ハッキリとした治療策はわからないままでした。2010年6月に私のがんが再発し、入院することになりました。それを機に、また脩也の症状は進行してしまったのです。

照代さん

それまでは、言葉が発せない代わりに、携帯補助会話装置や文字盤で意思表示をしていたのですが、右手も動かなくなってしまい、それもできなくなりました。意思表示ができなくなった分、さらにストレスが溜まり、腸閉塞で緊急入院となりました。