【闘病】医師にも｢気のせい｣扱いされ続けた｢エーラス・ダンロス症候群｣(EDS)（2/2ページ）

梅田さん

「EDSに理解のある先生に、もっと早く出会えていれば……」とは思います。しかし、原因が遺伝とも言われているので、10～20代でEDSと診断されていたら結婚や出産について悩んだでしょうし、子どもを持つことを諦めていたかもしれませんので、後悔しようがなかった気もします。

梅田さん

重症心身障害のある息子の介護もあり、無理して動くこともあります。さすがにしんどくなってきていますが、定年退職まで勤務は継続することを目標に、日々頑張っています。休日は、頭痛などがひどければ、一日中部屋で寝込んでいることもありますが、そこまで体調が悪くなければ、買い物を兼ねてウォーキングに出かけています。2021年の秋頃から、痛くてペットボトルが開けられない、仕事の後は疲れ切ってしまい、宅食の夕飯を摂るのがやっとという状態が続いています。一度座ってしまったら2階の寝室まで上がるのが難しいので、階段昇降機の設置を考えているところです。

梅田さん

いろいろ症状があり不定愁訴のように思えるかもしれませんが、まずは訴えを素直に聞いてほしいです。症状を訴えても、気のせいにされて対応していただけないのは辛かったですね。私自身、診断がつくまで30数年かかり、その間に精神神経科を紹介されたことがありました。診察時にも、症状の全てを話すと引かれると思い、実際に困っていることの一部しか話していません。医療従事者には少しでもいいので、EDSのことを知っていただきたいです。

梅田さん

EDSを疑われている皆さんは、決してあきらめなければ、いい方向に向かうと思います。この病気は「この人は噓を言っているんじゃないか」と思われるのもしょうがないぐらいにさまざまな症状がありますが、本当にしんどいのです。実際にEDSをご存知ない方からは、疑われ、否定されることが多いですが、まずは素直な気持ちで耳を傾けていただけると幸いです。