【体験談】｢天井が回転する｣ほどのめまいに襲われたMOG抗体関連疾患

エミさん

原因不明ですが視神経や脳などに炎症を起こし、視力低下などのさまざまな神経症状が起こる病気です。最悪の場合、失明する場合もあるようです。通常はステロイドパルス療法が効果的で、視力回復が得られる場合が多いそうですが、ステロイドが効きにくい場合は、再発を繰り返すこともあります。完治が難しく、私も再発を経験しました。

エミさん

2013年のある日、めまいと浮遊感があったのですが、その時はそのまま寝ました。しかし、翌朝ベッドで目が覚めると、天井がぐるぐる回転しているように感じるほど激しいめまいが続き、ものが二重に見えて視界が揺れていました。かなり動揺しましたね。

エミさん

まずは母と眼科に行きました。帰り路で気持ち悪くなり、薬局のトイレで吐いたときには、絶望しました。その後も吐き気がすごかったので、父が運転する車でいくつもの病院にかかりました。この時にはもう、視界は最悪でした。いま振り返っても「吐き気がするのも当然」という感じでしたね。

エミさん

発症から4日目、割と早い段階で市立病院の神経内科へたどり着き、複視と両眼の眼振（眼球がけいれんしたように動いたり揺れたりすること）で「多発性硬化症の疑い」と診断されました。その病院は満床だったので、翌日に紹介状を持って大学病院へ向かいました。

エミさん

まず診察を受け、MRI、髄液検査をして、炎症があればステロイドの点滴をすると説明を受けました。そして、MLF症候群（どんな病気であれ、脳幹の一部が障害されて目の動きに特徴的な障害が出ている状態を言います）と診断されました。

エミさん

最初の入院では、1000ｍgのステロイドを点滴するステロイドパルス療法を2クールおこないました。

エミさん

2015年に再発し、脳炎と視神経炎の診断を受け、一時は盲状態になりました。そのときはMRIと髄液検査のあと、ステロイドパルスを2クールおこないました。さらに、血漿（けっしょう）交換を4回実施しました。この時、主治医が、予防薬投与を始める前にMOG抗体検査をしてくれました。「もしMOG抗体陽性だった場合、多発性硬化症の予防薬が余計に症状を悪くしてしまうため、念のため検査をした」とのことでした。検査結果、MOG抗体は陽性で、MOG抗体関連疾患であることが確定しました。

エミさん

難病と知り、最初は涙しましたが、ネットで調べたら命にかかわるほどの病気ではなさそうだったのでホッとしましたね。

エミさん

2021年に右の大脳に病巣が見つかりました。顔の左全体と舌の痺れがあり、MRI検査の後、ステロイドパルス治療を2クール実施しました。それで無事に退院することができました。

エミさん

目の症状はほとんどないのですが、発症前より眩しく感じるので、サングラスが手放せなくなりました。曇りの日でも必需品です。おかげでサングラスのおしゃれを楽しむことができるようになりました。後遺症として、右舌先に痺れが残っています。薬はプレドニンを継続して使用中です。退院時は10mgでしたが、徐々に減薬して現在は2.5mg服用中です。

エミさん

家族との面会が嬉しかったですね。両親や姉が交代で、毎日しゃべりに来てくれました。母と院内のコンビニでコーヒーを買って飲むことが、唯一の楽しみでした。

エミさん

「仕事、無理しないでいいよ」「我慢しすぎないで」と言いたいです。

エミさん

結婚して、慣れない家事を頑張っています。生活に困る後遺症はなく、体調はまあまあ良い感じです。

エミさん

明るい会話と笑顔をこれからもお願いします。心配なことはすぐ質問できる主治医と出会えて私は幸せです。

エミさん

障がい者手帳を持たない難病患者は、国の制度や世間の認識の間で苦しんでいる人が多いと思います。たとえば、手帳があれば体調に合わせた仕事を見つけやすく、続けやすくなりますね。ハンディキャップを個人の多様性と認められる人が増えたら、どんな人も生きやすくなるのになと思います。

エミさん

寛解状態のキープを一緒に目指しましょう。一人じゃない。何万人も同病者さんはいます。辛いこともありますけど、この病気でないとできない体験もあるはずです。健康な人よりも傷つく事が多いかもしれませんが、結婚やパートナーとの出会いも諦めないでください。私も最初は半分諦めていましたが、半分は諦めずマイペースに婚活した結果、病気でも好きだと言ってくれる人と出会うことができました。

エミさん

どうせなら楽しく過ごしたいですから。いつか世界の同病者さんと会ってみたいという夢があります。今後、英会話を頑張って、世界に「病友さん」を作りたいです。