【闘病】｢アトピー性脊髄炎｣当然知らない病名を告げられ始まった闘病生活

三好さん

あるとき、右手の上げにくさと使いづらさを感じて整形外科を受診しました。そこで腱反射の異常がみつかったので、整形外科へ検査入院をしました。検査の結果脊髄に炎症が見つかり、脳神経内科へ転科。更に検査をした結果、｢アトピー性脊髄炎｣との診断を受けました。

三好さん

「アトピー性脊髄炎」は、アトピー性皮膚炎、気管支ぜんそくなどのアレルギー体質の人に発症する珍しい病気のようです。初期症状は手足にしびれを感じる程度で日常生活に支障をきたすことはありませんが、進行するとしびれ感の悪化、痛み、手足のまひ、歩きにくさ、排尿のしにくさなど、さまざまな症状が出現することがあると言われています。

三好さん

右手の上げにくさ、使いづらさだけでしたね。

三好さん

最初の病院では治療ができないと言われ、何もせずに退院しました。次の病院では、ステロイドパルス療法を2クール、その次の病院では血漿交換療法を行いました。その後も、血漿交換療法を中心にステロイドパルス療法などを行い、現在に至ります。

三好さん

聞いたことのない病気だったので、正直ピンときませんでした。ただ、辛い症状が気のせいではなく病気によるものだったのだと思い、少しホッとした部分もありました。

三好さん

すぐにではありませんが、杖歩行から車椅子生活になりました。また、徐々に自力ではできないことが増え、介助者なしでは生活ができなくなりました。

三好さん

その時々によって違います。主治医や看護師さんの存在だったり、友人、家族の存在だったり、ヘルパーさんの存在だったり……。自分の心の在り方が支えになっていると感じることもあります。

三好さん

「今を思いっきり楽しんで」と伝えたいですね。

三好さん

外出時は車椅子を使用しています。右手はほぼ動かず、常に四肢のしびれや痛み、脱力感がある状態です。腹部を締めつけられているように感じる症状もあります。排泄障害もあり、自己導尿が必要な時もあります。また、とても疲れやすいです。週6日はヘルパーを、週1回は訪問看護・訪問リハビリを利用しています。必要に応じて、訪問薬局を利用することもあります。

三好さん

この奇妙な病気の認知がもっと広まって欲しいです。アトピー性皮膚炎やアレルギー性鼻炎・結膜炎など、なんらかのアレルギーを持っている方は罹患する可能性があるので、この病気の存在を多くの人が知っておくべきと感じています。痛みや痺れなど、見えない症状が常にあることや、薬の副作用で顔が丸くなることもあり、苦労は多い生活です。見た目だけで患者が元気かどうか判断するのは、難しいと思います。

三好さん

この病気を知らない医療従事者の方もいらっしゃいますが、もしもこの病気の患者に出会ったら、きちんと向き合っていただけると嬉しいです。

三好さん

「少しは諦めるけど、すべては諦めない」そんな思いで毎日を過ごしています。少し諦めたら、できることも楽しいことも沢山あります。今なんらかの病気で闘病されている方も、すべてを諦めないで日々を過ごして欲しいと思います。