【闘病体験】歯ぐきの出血や手荒れに始まった異変は難病「皮膚筋炎」だった（2/2ページ）

yumiyumidietさん

寒い日の朝は軽い関節痛があったり、冷えると指先の血流が途絶えて真っ白になるレイノー症状というものが現れたりしますが、基本的には元気に過ごしています。薬は飲み続けなければいけないので、通院は続けており、難病申請も毎年続けています。私自身、皮膚筋炎になるまでは、難病申請をすると医療費助成があることなどを知りませんでした。高額な薬を飲み続ける必要があるので、とてもありがたく思っています。

yumiyumidietさん

ステロイドと免疫抑制剤と胃薬は毎日、あとは抗生物質を週に3回飲んでいます。あとは、週に1回、骨粗しょう症予防のお薬も服用しています。

yumiyumidietさん

大きな病院では予約していても待ち時間がとても長いので、暇つぶしができるような設備や施設があると嬉しいですね。

yumiyumidietさん

私は職場のつながりから助言を受けて、病院を受診したことで、早期に治療受けることができました。何か軽い不調であっても、それが長く続く場合は、念のため受診した方がいいと思います。また、治療については納得いくまで医師と相談してから進めていくことをお勧めします。私は診察が終わってから「あれ、聞いておけばよかった」ということが何度かあったので、聞きたいことはポストイットに書いておき、診察待ちの間に復習しています。あとは、「ヘルプマーク」をできるだけ多くの方に認知していただけたら嬉しいですね。