【闘病体験】歯ぐきの出血や手荒れに始まった異変は難病「皮膚筋炎」だった

yumiyumidietさん

2015年8月ごろから歯ぐきが腫れて、歯磨きの時に血が出るようになりました。まずは歯医者を受診したのですが、歯肉炎などの異常はなく、ほかに、なかなか治らない手荒れなどの症状もあったため、近くのクリニックにも行きました。そこで血液検査をしましたが異常は見つからず、いずれも様子を見ることになりました。

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翌月、皮膚科に行き、手荒れにステロイドの塗り薬を処方されたのですが、いっこうに改善せず、口内炎も沢山できるようになっていました。それに加えて関節痛が出始めたり、咳がなかなか止まらなかったりして、再度、近所のクリニックで血液検査を受けたのです。やはり、異常はないと言われましたが、念の為、市立病院への紹介状を書いてもらいました。

yumiyumidietさん

市立病院で血液検査、レントゲン、皮膚生検、骨シンチ、筋シンチ、MRIなどの検査を受け、12月に「確定診断はできないが、皮膚筋炎の疑い」ということで、入院して投薬治療をすることになりました。年が明けた2016年1月に、無筋症性皮膚筋炎の確定診断が出ました。

yumiyumidietさん

自己免疫疾患といって、免疫細胞が自分の皮膚や筋肉に炎症を起こしてしまう病気です。私の場合は筋肉の症状はなかったため「無筋症性皮膚筋炎」という診断名となります。完治はしない病気で、指定難病とされています。

yumiyumidietさん

皮膚筋炎の関節痛が出始めた頃から咳も出るようになり、しばらくすると大きく息を吸うと、せき込んで苦しくなってきました。皮膚筋炎の検査と並行して胸のレントゲンなどの検査も受けていて、その結果、間質性肺炎との診断がありました。肺の外側にある「間質」という組織が硬くなるため、肺が伸び縮みしにくくなる病気で、皮膚筋炎に合併することも多いそうです。

yumiyumidietさん

3週間程入院して、ステロイドと免疫抑制剤の投薬治療が必要となり、ステロイドは40mgからスタートし、様子を見ながら少しずつ減薬するとのことでした。

yumiyumidietさん

職場の同僚の奥さまが同じ病気を抱えており、ステロイドによって症状がかなり楽になったと聞いていたので、同じ投薬治療がスタートすると聞いてほっとしました。関節痛が強くてあまり動けず、皮膚症状もひどかったので、薬の副作用の怖さよりも、症状が改善する嬉しさが優っていました。

yumiyumidietさん

ほぼ最初の説明通り、ステロイドと免疫抑制剤の投薬治療でした。ステロイドは40mgからスタートし、始めは2週間毎に血液検査などで状況を確認しながら10%ずつ減薬し、その後、ペースを徐々に伸ばしながら3年程で1mgまで減薬しました。

yumiyumidietさん

症状が軽くなっていくのが自分でもわかると嬉しかったです。入院して2週間くらいで、ほかの入院患者さんから「とても元気そうだけど、どこが悪いの？」と聞かれるぐらいに元気になっていました。関節痛が出始めたころ、自分では大丈夫と思っていたのですが、職場の同僚に勧められて念のために受診したことで、早くに治療開始できたことが良かったと思っています。

yumiyumidietさん

ステロイドの副作用でコレステロール値が上がったので、食生活に気をつけるようになりました。また、医師から筋肉が落ちやすくなると言われたので毎日軽い筋トレをするようになり、肩こりや生理痛などが改善されました。

yumiyumidietさん

寒い日の朝は軽い関節痛があったり、冷えると指先の血流が途絶えて真っ白になるレイノー症状というものが現れたりしますが、基本的には元気に過ごしています。薬は飲み続けなければいけないので、通院は続けており、難病申請も毎年続けています。私自身、皮膚筋炎になるまでは、難病申請をすると医療費助成があることなどを知りませんでした。高額な薬を飲み続ける必要があるので、とてもありがたく思っています。

yumiyumidietさん

ステロイドと免疫抑制剤と胃薬は毎日、あとは抗生物質を週に3回飲んでいます。あとは、週に1回、骨粗しょう症予防のお薬も服用しています。

yumiyumidietさん

大きな病院では予約していても待ち時間がとても長いので、暇つぶしができるような設備や施設があると嬉しいですね。

yumiyumidietさん

私は職場のつながりから助言を受けて、病院を受診したことで、早期に治療受けることができました。何か軽い不調であっても、それが長く続く場合は、念のため受診した方がいいと思います。また、治療については納得いくまで医師と相談してから進めていくことをお勧めします。私は診察が終わってから「あれ、聞いておけばよかった」ということが何度かあったので、聞きたいことはポストイットに書いておき、診察待ちの間に復習しています。あとは、「ヘルプマーク」をできるだけ多くの方に認知していただけたら嬉しいですね。