～実録・闘病体験記～ 「なまけ者」「仮病」と言われ続けた私の線維筋痛症

石川さん

1998年に中絶手術をしたとき、病院側のミスがあって、その後1年近く、熱と右足の付け根の激痛に苦しめられるようになりました。階段の上り下りすらできなくなっていましたし、会社にも行けなくなり、休職することになりました。その後は産婦人科、内科、整形外科、外科、心療内科、ペインクリニック科を受診し採血検査、CT検査、MRI検査などを受けたものの、異常が見つからず。結局、原因不明と言われ、薬物療法とリハビリで様子を見ることに。それでも痛みが引かなかったのですが、2009年に大学病院の心療内科を受診し検査したところ、「線維筋痛症」と診断されました。

石川さん

投薬治療とリハビリを行っていくと言われました。当時飲んでいたお薬は覚えていないのですが、現在は1日2回薬を服用しています。リハビリは整形外科に通い、全身のほぐしを中心におこなっています。

石川さん

「ようやく病名が判明した」と思いました。原因不明なため、「なまけ者」「言っていることがちぐはぐ」「仮病」などと、病院や家族、周りから言われ続けていたので、ようやく病名が判明し、自分に合った薬に巡り合えたことが嬉しかったですね。

石川さん

診断されてから、1年半後には地元の宮古島に病院を移しました。発症後は、とにかく全身の痛みで起き上がるのもやっとの状態で家事もできず、仕事も休み、ほとんどが布団の中で痛みに耐える生活を送っていました。

石川さん

今診てもらっている先生に出会い、薬だけではなく自分でできるストレッチのやり方や腹式呼吸、お風呂の入り方など、いろいろな方法を教わりながら痛みのコントロールができるようになりました。今の医療では線維筋痛症を治せないという話も聞きました。しかし、マッサージや温泉や浴槽につかるなど、薬だけではなく、ほかの方法で痛みを緩和できる方法があることを、医療現場から発信できれば救われる患者は少なくないと思います。

石川さん

愛犬と遊んでいるときが癒しで、心の支えです。また、以前の自分に声をかけるなら、「なんでも自分一人で抱え込まず誰かに頼ることをしていいんだよ」と言ってあげたいですね。

石川さん

現在は痛みのコントロールがうまくできていて、救急搬送されることも減りました。身体障害者2級の手帳を取得し、要介護3級の認定も受けています。1日2回の家事援助と身体介護のヘルパーをお願いしています。また、オーダーで車椅子を作ることもできました。介護ベット、手すり、杖などの福祉用具をレンタルし、主人とスーパーまで出かけるのが日課になっています。かつて自殺未遂を繰り返した時期もありましたが、今は夫との時間を大切にしながら、夫婦2人で痛みと共存して生活しています。

石川さん

「線維筋痛症」は聞き慣れない病名かもしれません。もし全身に長く続く痛みを抱えている人がいたら、そのときは一度「線維筋痛症」も疑ってみてください。起き上がることもできない、我慢できない痛みは、本人にはとてもつらいことです。けがや風邪のように目に見えない病気のため、「なまけ者」や「仮病」と言われることも多いのですが、この病気を知り、理解のある人が一人でも多く増えれば、生活や活動の場が多く増えていくと思います。もし皆さんの周りに、同じような人がいたら優しい言葉をかけ、手を差し伸べてあげてください。

石川さん

ドクターショッピング（診察に納得できずに病院を転々とすること）をさせない医療体制を作ってほしいです。原因がわからず、疑いの視線や言葉を浴びせられることを、患者の多くが経験しています。患者の言葉に耳を傾ける先生が増えると、ドクターショッピングをする人は減ると思います。大変だとは思いますが、一人でも多くの患者さんが痛みのコントロールができるようになることを願います。

石川さん

「線維筋痛症」という病気は、昔に比べ少しずつ知名度は上がっていますが、まだまだ広く知られていません。線維筋痛症は原因不明で難治性の病気といわれますが、いまだに難病指定を受けていない病気。患者さん一人ひとりの症状が違うため、年金制度や身体障害者手帳を受けることができない患者さんも多くいます。そのため薬代や治療費の問題を抱え生きている方も少なくありません。だからこそ、あなたからの温かい言葉や励ましは、治療の上で励みになると思います。身近に原因不明の痛みを抱える方がいたら、寄り添ってもらえると幸いです。