～実録・闘病体験記～ 家族の存在がクローン病と闘うモチベーションになっている

うたさん

消化管に炎症や潰瘍が起こる病気です。原因不明で決め手となる治療法もなく、指定難病の対象とされています。主な症状は腹痛と下痢。完治はしないので、薬で寛解に持っていき、その状態をできるだけ維持させるのが治療の目的だそうです。

うたさん

20歳の時に潰瘍性大腸炎の診断を受け、何年か投薬治療を続けまして、その後は落ち着いていました。それから結婚し、妊娠時にお腹がゆるくなる事が気になりましたが、2人目の出産後は元に戻ったので、特に気にせず生活していました。

うたさん

第3子妊娠中もお腹がゆるくなっていたのですが、それまでとは違い産後も続きました。子どもが小さかったこともあり、自分さえ我慢すればいいと、受診を先延ばしにしました。いつかまた元通りに戻るだろうと楽観的になっていて……

うたさん

口内炎が辛くて食べるのを控えたところ、トイレの回数が減り、楽になったので、自然と食事の量が減り始めました。そこからどんどん体重が減って、生理も止まり、疲れやすくなりました。外出後は昼寝をしないと動けなくなるなど、日常生活に支障が出てきて、さすがに何かの病気かもしれないと思いはじめました。そこで、自分でインターネット検索をし、潰瘍性大腸炎を疑いましたが、治療法としてネットで出てきた生物学的製剤、免疫抑制剤などが受け入れられず、受診まで更に時間がかかってしまいました。

うたさん

意を決して大学病院を受診し血液検査をしたところ、結果がかなり悪くその日のうちに大腸カメラまですることになり、すぐに診断がつきました。潰瘍性大腸炎ではなくクローン病であったことに驚きました。

うたさん

私の場合は、医師から症状がひどいので強い薬を使った方が良いと説明を受けました。また、難治性だといわれました。最初に使ったレミケードは「劇的に効く」と聞いていたのですが、そこまで効果を感じられませんでした。1年も経たないうちに点滴中にアナフィラキシーショックを起こし、使用を中止しました。次に1カ月間の入院治療をすすめられ、絶食と24時間の点滴生活を送りました。経過良好で点滴治療は終了し、ヒュミラという自己注射に切り替わりました。ヒュミラもよく効き、無事に退院できることになりました。

うたさん

そこまでは良かったのですが、注射後の腫れと痒みが強く出るようになってきました。アレルギーの薬を追加しましたが徐々に効かなくなり、ついにパラドキシカルリアクション（逆説的反応）が起こり、全身に薬疹と浮腫が出たため緊急外来に行きました。そこで、原因となっていたヒュミラを中止しなければならないと言われ、すごく落ち込みました。

うたさん

今は2カ月に1度病院を受診し、ステラーラという薬を投与しています。絶好調という訳ではないですが、辛くは無い状態で落ち着いています。初めて同じ薬を1年以上続けられているので、この状態を維持したいと思っています。

うたさん

いつかマシになると思い、病院へ行くのをずるずると先延ばしにした事をとても後悔しました。食事制限が一生続くと考えると絶望もしました。なぜ私が、私だけがと、納得できず、受け入れるのに時間がかかりました。

うたさん

現在まで普通に食べていたお菓子や食事、外食もこれまで通りにできず、かなり辛いです。家族が何気なく食べているのを見るとイラッとしてしまう時もあります。外食することになっても行ける店が限られてしまい、家族を巻き込んでいるようで辛く感じます。

うたさん

例えば、1日の脂質は30gまでに制限されているので買い物の時には栄養成分表を必ず見て超えないように気を付けています。脂質が低いものを見つけたときは嬉しいです。また、エレンタールという栄養剤を朝食に置き換えてそれを飲んでいます。

うたさん

家族が心の支えでした。入院期間は1カ月と短いものでしたが、子どもに負担をかけているようで辛かったです。もう同じ思いはさせたくないという思いが、食べたい物を我慢するモチベーションになっています。

うたさん

最近では、体調もストレスも自分なりに少しずつ対処できるようになってきました。エレンタールは1日2包飲むのですが、最初は真面目に飲んでいました。でも、それが辛くなってしまった時に一度主治医に相談したら、「真面目にやりすぎると続かないから、もっと気楽に」と。脂質についても「1日の数字も大事だけど、1週間で見てみるくらいで良いのでは？」とアドバイスを頂き、とても楽になりました。人間ですから、我慢できる時もあれば誘惑に負けてしまう時もあります。

うたさん

入院中、通院中のアドバイスで助かった事もありますし、こちらの希望もできる限り聞いてもらえるので有り難いです。やはり入院中に不安なことを聞いてもらえたのが1番心に残っています。同じ病気の方を何人も見ている中でのアドバイスには説得力があり、聞いてもらえるだけで心が軽くなりました。

うたさん

自分自身に対してです。症状がありながらも受診しなかった過去の自分に対し「不調を感じたら我慢しないで早く病院に行って！」「放っておいても自分では治せないよ！」と言いたいです。

うたさん

誰でも、お腹を壊して下痢をした経験があると思います。すごく体力を使い辛いですよね。クローン病はそれが1日中続き10回以上下痢をしてしまう病気です。外出中もトイレの場所が気になりますし急にお腹が痛くなる事もあります。見た目は健康に見えるかもしれませんがお腹が痛くならないか常にドキドキしています。頻繁にお腹が痛くなる事や、食事に制限があるという事だけでも理解してもらえるととても安心します。

うたさん

クローン病と聞いても、多くの人がわからないと思いますが、わからなくて良いので、患っている人たちの食事とトイレについて、寛大になってもらうだけで本当に助かります。街中でヘルプマークをつけている方も増えてきました。一見普通に見えてもそれぞれ何かを背負いながら頑張っていると理解していただけると、ヘルプマークの方々ももっと外出を楽しめると思います。