【闘病】「発熱」は一生治らない『難病』のせいだった!? もっと早く病院で調べていれば…
原因不明の40度の高熱と激しい腹痛。いくつもの病院を巡り、ようやく判明したのは難病「クローン病」でした。「一生治らない」という告知に、将来にわたる通院や検査費用の負担が頭をよぎり、涙した羽生さん。現在は医療費助成制度**を活用しつつ、投薬で体調を安定させて仕事と育児を両立。経済的・肉体的なハードルを越え、自分らしい生活を再構築した軌跡を紹介します。
※本記事は、個人の感想・体験に基づいた内容となっています。2021年8月取材。
目次 -INDEX-
体験者プロフィール：
羽生さん
千葉県在住、1982年生まれ。結婚し1児の母。診断時の職業は事務。2019年にクローン病の確定診断を受けた。3〜4年前から前兆があり、大学病院での検査（大腸内視鏡など）でやっと病名が確定。毎日の内服にて治療し、2か月に1回の経過観察（血液検査など）を受けている。2021年4月に出産して現在育児中。
記事監修医師：
梅村 将成
※先生は記事を監修した医師であり、闘病者の担当医ではありません。
難病と言われ、ショックで泣きました
編集部
クローン病で、どのような症状がありましたか？
羽生さん
とにかく日常生活が本当に辛かったです。発熱とお腹の調子が悪い日が続き、トイレに何回も行き、なかなか出られず、うずくまることが多々ありました。また40℃くらいの発熱が続いていて、意識朦朧としながら勤務もしていました。関節が痛く、腫れあがることもありましたね。落ち着いて仕事ができる状態ではなかったです。
編集部
クローン病の診断がつくまでとても大変だったそうですね。
羽生さん
体調が普通ではないと思い、いくつもの病院に行きました。しかし、どこへ行っても原因不明。そのうち、とある病院の先生が大学病院への紹介状を書いてくださいました。大学病院で「炎症性腸疾患」の可能性を指摘され、詳しい先生のいる病院を紹介してもらい、結局その先生の病院でクローン病と確定診断を受けました。
編集部
クローン病だと判明したとき、どのような気持ちでしたか？
羽生さん
クローン病なんて聞いたことがないし、一生治らないし、治療を続けないといけない……。情報量が多すぎました。難病と聞いてショックで、その日は泣きましたね。でも不明だった病名が明らかになり、ちょっとホッとした部分もありました。
内服薬での治療と定期的な経過観察
編集部
今はどのような治療を受けていますか？
羽生さん
「まず内服から始めましょう」という話しがありました。ステロイドと免疫抑制剤です。症状が安定してきたら、ステロイドをやめて免疫抑制剤と抗炎症薬の内服に切り替えることとなりました。またこの内服が効かなくなったら、別の治療を検討すると言われています。
編集部
経過観察も重要ですよね。
羽生さん
経過観察としては、まず2か月おきに血液検査をし、炎症反応がないか、また内服によって状態が安定しているかの確認をしています。また年に1回は大腸内視鏡検査をし、腸内の炎症が悪化していないかも直接確認します。採血だけではわからないので、実際に腸内の状態も確認するそうです。
編集部
現在の体調はどうですか？
羽生さん
今は内服薬が体に合っているみたいで、症状は安定しています。またクローン病を発症した後で妊娠・出産し、現在は新米ママとして育児に奮闘中です。
編集部
クローン病が判明する前の自分の反省点はありますか？
羽生さん
いま思えば、お腹の調子や40℃の発熱など、普通の症状ではなかったので、もっと早めに大きな病院に行くべきだったなと思います。
編集部
現在、生活で気をつけていることは？
羽生さん
治療を始めてからは普通に生活できています。ただ食べ物には気を使うようになりました。食物繊維の多いもの、消化が悪いものはお腹の調子が悪くなるので、量を少なくしたり、調子が悪い時は食べるのを控えたりしています。
編集部
治療を開始してから、仕事はどうしていますか？
羽生さん
治療開始してからは、症状が安定したので、みんなと同じように普通に仕事ができるようになりました。
≪↓ 後編へ続く ↓≫
※この記事はメディカルドックにて《【闘病】「クローン病」を患いながら妊娠・出産を果たした新米ママ》と題して公開した記事を再編集して配信しており、内容はその取材時のものです。
なお、メディカルドックでは病気の認知拡大や定期検診の重要性を伝えるため、闘病者の方の声を募集しております。皆さまからのご応募お待ちしております。
