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【闘病】「潰瘍性大腸炎」が1日15回の下血の正体 あのとき放置していなければ…

 公開日:2025/01/22
実録・闘病体験記 1日15回の下血で判明した潰瘍性大腸炎「あのとき放置しなければ」

潰瘍性大腸炎と向き合うしょうたさん(仮称)の体験をお届けします。診断に至る経緯、入院生活や治療内容、そして病気が生活に与えた影響とは――。罹患して日常生活で気をつけていることや、病気と共に歩む中で見つけた新たな価値観についても語ってもらいました。前後編の「前編」。

※本記事は、個人の感想・体験に基づいた内容となっています。2021年9月取材。

しょうたさん(仮称)

闘病者プロフィール
しょうたさん(仮称)

プロフィールをもっと見る

埼玉県在住。1993年年生まれ。2018年3月に潰瘍性大腸炎(全大腸型)と診断を受ける。自身の体験についてSNSなどで発信し、多くのフォロワーを持つ。noteにて「潰瘍性大腸炎と僕」というシリーズ記事を投稿中。病気について「news zero」「サタデーステーション」「ZIP!」などのテレビ番組で取り上げられる。

梅村 将成

記事監修医師
梅村 将成
※先生は記事を監修した医師であり、闘病者の担当医ではありません。

編集部編集部

潰瘍性大腸炎とはどういう病気ですか?

しょうたさん(仮称)しょうたさん

簡単にいうと「大腸の粘膜に炎症が起き、ただれて血が出る」病気です。炎症が腸管壁の深くまで進行すると、腸からの大量出血や、腸に孔(あな)が開くこともあります。ひどくなると腸以外の全身にも症状が出ます。状態が安定しているときは健康な方と同じように生活できるのですが、悪化すると激しい下痢や大量の血便、発熱や強い腹痛、関節痛などが現れます。ほかにも、発症から10年以上経過すると大腸がんのリスクが高くなるというデータもあるようです。

編集部編集部

潰瘍性大腸炎が判明した経緯について教えてください。

しょうたさん(仮称)しょうたさん

2017年秋頃からたまに下血するようになっていました。ただ、気になってはいたものの、もともと痔もあったのと、若いからすぐに治ると勝手に思い込み、放置していました。しかし、治るどころか徐々に悪化し、冬頃には腹痛もひどくなり、お手洗いに行くたびに下血するようになりました。それが1日に10〜15回も続きました。ほかにも、高熱、倦怠感、全身関節痛、めまい、体重減少などの症状がありました。毎晩腹痛で眠れないので寝不足にもなりました。

編集部編集部

それはかなりキツそうですね。

しょうたさん(仮称)しょうたさん

さすがにおかしいと思い、地元の病院で内視鏡検査をすると、診断が難しいと言われて総合病院を紹介され、その時に「おそらく潰瘍性大腸炎だろう」と言われました。さらに紹介された大学病院に行き、そこで初めて「潰瘍性大腸炎」と診断を受け、そのまま緊急入院となったのです。入院当日の炎症の数値(CRP)は20を超えていて、医師がびっくりしていました。

編集部編集部

どんな治療を受けましたか?

しょうたさん(仮称)しょうたさん

潰瘍性大腸炎は原因が不明で「完治」するということはないので、大腸の炎症を抑えること、そしてその状態を維持することが治療目標になります。僕の場合は発症して1年8ヶ月の間に5回入院しました。

編集部編集部

4カ月に1回ぐらいのペースになりますね。

しょうたさん(仮称)しょうたさん

初めての入院では1ヶ月間の絶食、内視鏡検査、首からカテーテルという管を通しての栄養導入、プレドニン点滴、タクロリムス、整腸剤の内服などを行いました。その後もペンタサ注腸(肛門から薬剤を注入する)、アサコール、シンポニー、エンタイビオなどの薬を用いた治療を受けたのですが、症状は悪化したままでした。現在は治験薬での治療をしており、寛解期に入っています。

編集部編集部

病名がわかったときの心境を教えてください。

しょうたさん(仮称)しょうたさん

「潰瘍性大腸炎」という言葉を聞いたのは初めてでした。聞いた直後はまず「がんじゃなくてよかった」と安心したのですが、後に、治らない病気と知って落ち込みましたね。でも、ずっと落ち込んでもいられないので、「神様が与えてくれた試練。試練は乗りこえられる人にしかやってこない」と、前向きに考えるようになりました。

編集部編集部

潰瘍性大腸炎になってから、生活は変わりましたか?

しょうたさん(仮称)しょうたさん

生活はだいぶ変わりました。絶食を経験して、食べられることは本当に幸せだと感じました。発症前は「食」にあまり感謝していなかったのですが、今では何を食べるにも感謝して食べています。

編集部編集部

食事で気を付けていることは?

しょうたさん(仮称)しょうたさん

食事内容に関しては脂質が多いものや刺激の強いもの、アルコール類などは摂取しないようにしています。脂質は1日に30gまでと医師から言われているので、スーパーに行くと必ず裏の食品成分表示を確認します。もともと食べ歩きが趣味だったのですが、発症後はできなくなったのが残念です。

編集部編集部

外出する時は何か気をつけたりしていますか?

しょうたさん(仮称)しょうたさん

いつお腹が痛くなるか分からないので、外出の度にお手洗いを必ず確認します。お手洗いが1箇所しかないお店だと、いつでも入れるわけではないのでハラハラします。症状が悪化している時期は、入浴中や睡眠中もお手洗いに行くので、落ち着くことがありません。もちろん外出なんてできません。どうしても外出しないといけない場合は、おむつをして行きます。

(後編)【闘病】「潰瘍性大腸炎」になって今、思うこと

※この記事はMedical DOCにて《【闘病】1日15回の下血で判明した潰瘍性大腸炎「あのとき放置しなければ」》と題して公開した記事を再編集して配信しており、内容はその取材時のものです。