【闘病記】最初の異変は足のしびれ。多発性硬化症で左目は見えなくても夢と生きる

あすかさん

両下肢の痺れと脱力、右目の視力低下がありました。

あすかさん

怖いとか不安とか、それ以前に「多発性硬化症ってどうなる病気なの？ なにそれ？」と思いました。聞いたことのない病名で、どのような病なのかまったく想像がつきませんでしたね。

あすかさん

初めは経過観察をすることになりました。その後、病名が分かってから自分で治療法を調べ、医師に「（経過観察ではなく）治療をしてほしい」と伝えましたが、初診を担当した医師は、経過観察という方針を変えてくれませんでした。

あすかさん

初診担当医の治療方針に違和感を感じ、セカンドオピニオンを受けました。そこではじめて放置していてはいけない病気だと知ったんです。そしてセカンドオピニオンで出会った医師からは「急性期治療はステロイドを使用し、再発を予防するための治療も必要だ」と説明を受けました。

あすかさん

痺れが24時間続いていましたね。数回再燃を繰り返すうちに痺れから痛みに変わり、痛みから解放される日はなくなりました。今では電動車椅子での生活を送っています。

あすかさん

急性期治療で使用される、ステロイド薬による吐き気がありました。

あすかさん

好きなアーティストの音楽を聴くことや、LIVEに行くという目標が心の支えになっていました。そしてなにより、母の存在が大きかったです。何か言葉をかけられるということはなかったのですが、母がいてくれるという安心感が大きな支えになっていました。現在は特別支援学校の教諭になるという夢も、私の支えとなっています。

あすかさん

神経難病患者であることを、できる限り自分に実感させないように生活しています。病は気からというように、気持ちが下がると体調がより悪くなると思うので。

あすかさん

両下肢と右手に麻痺があり、左眼はほとんど見えなくなってしまいました。現在は1日を自宅でゆっくり過ごしていることがほとんどで、以前の様に活動的な1日を送ることが出来なくなっています。また、IgA腎症、QT延長症候群、喘息の合併症もあります。

あすかさん

私はセカンドオピニオンを受ける前、初期治療を行わず、経過観察をしてしまっていました。今でも「もっと早くから治療を開始していれば、今とは違う結果になったのでは」と思うときがあります。「医師の治療のやり方に違和感を覚えたなら、すぐにセカンドオピニオンを受けて」と言いたいです。「何も考えずに放置するな」とも。

あすかさん

多発性硬化症は神経難病ですが、適切な治療を受けていれば健常者と同じ生活が送れる病気です。ただ、私の場合は初期治療がスムーズにいかず、症状が悪化してしまったように思います。皆さんが適切な治療が受けられることを切に願っています。

あすかさん

私たちは困っているから、異変を感じたから病院を受診するのです。検査で異常がないから、診察上異常がないからと、直ぐに「大丈夫です」と診察を終わらせるのではなく、改善策を一緒に考えて欲しいです。

あすかさん

誰しも病気と診断されると落ち込むものです。でも大丈夫。あなたの周りの人は皆あなたの応援者です。病は気から。諦めることなく、一緒に立ち向かいましょう。