【闘病】左手の謎のしびれは難病のサインだったのか《慢性炎症性脱髄性多発神経炎》（2/2ページ）
伝えたい気持ち
編集部
入院で辛かったことはなんですか？
鈴木さん
とにかく家に帰れないのが辛かったですね。特に次男が生後5ヶ月だったので、「側にいられなくてゴメン」と思いました。実際には有給を取った夫が完璧に、家事と育児をしていて全く問題なしでした。
編集部
闘病中の心の支えはなんでしたか？
鈴木さん
やっぱり、心の支えは家族とお見舞いに来てくれた友達ですね。息子たちはものすごくカワイイです。再発すると分かっていても、もう1人産みたくなるくらいかわいくて、辛さと嬉しさを天秤にかけた結果、三男を産みました。ぜんぜん後悔はしていません。
編集部
過去の自分に伝えたいことはありますか？
鈴木さん
過去の自分には「難病になっても結構大丈夫だよ」と教えたいですね。
編集部
医療従事者に対して伝えたいことはありますか？
鈴木さん
医療従事者も他業種と一緒で、人の当たり外れや相性がありますが、病人相手なのだから最低限優しくしてほしいと言いたいです。入院が長引くことを伝えに来た医師は配慮に欠けていて、今でも納得のいかない対応をされたと思っています。
編集部
読者に対して伝えたいことはありますか？
鈴木さん
この病気を理解してほしいと言っても無理です。自分も発症するまで聞いた事ない病名でした。ただ、コロナ禍でマスクしない、鼻が出てる人（特にシニア世代に多い印象）に恐怖することはあります。ヘルプマークを付けて仕事しているのだから、エチケットとして、マスクはしっかりしてほしいと思いますね。あと「明らかな体調不調があれば、早く病院に行った方がいい」と思います。
編集部まとめ
突然の難病診断を受けて、再発を繰り返しながらも、出産や仕事に復帰した鈴木美幸さん。ヘルプマークしていたら「何かあるんだな」と思えるように、もっと浸透してほしいと願われています。また、ご自身の経験から、部下を持つ人は「配慮が必要な人には、どんな配慮が必要なのかしっかりと理解させないと配慮できませんよ」と言われていました。助け合いや配慮の気持ちがあれば、難病でつらい思いをされている人にとって、もっと生活しやすい環境が整いそうですね。
