【闘病】疲れ･目のかすみの正体は難病｢重症筋無力症｣だった（2/2ページ）
過去の自分と世の中に伝えたいこと
編集部
もし昔の自分に声をかけられたら、どんな助言をしますか？
saoさん
「今まで苦しい中よく頑張ってきたね。生きててくれてありがとう。そのどん底生活は、乗り越えることが出来たよ。大丈夫だから」と伝えたいです。
編集部
重症筋無力症を意識していない人に一言お願いします。
saoさん
重症筋無力症は見た目ではわかりにくいため、かつては「怠け病」と心ない言葉をかけられていたそうです。希少難病でもあるため認知度は高くないですが、筋力が低下して動きにくくなる辛い疾患です。ステロイド治療の副作用で辛い思いをしている人達も少なくありません。休息が増悪を予防する疾患ですので、そういった背景があることを知っていただけたら嬉しいです。
編集部
最後に、読者に向けてのメッセージをお願いします。
saoさん
重症筋無力症は完治や寛解が難しい難病です。ただ、完治は難しくても難病と共に自分らしい人生を歩んでいる人も多くいらっしゃいます。私自身、重症筋無力症になったことがきっかけで、自分と向き合えるようになりました。言い方は変かもしれませんが、今は病気に感謝しています。発病前の身体より制約は多いですが、出来ることだってたくさんありますしね。 また、私はInstagramで「難病の作業療法士sao」の名前で難病のリアルや作業療法士としの視点で発信をしています。あと私はHSP気質もあるのですが、その向き合い方もつぶやいていますので、ぜひ覗いてみてください。
編集部まとめ
重症筋無力症ははじめに目の症状が出現するため、別の病気と診断されることも多く、早期発見がむずかしい疾患だといえます。もし目に異変が起きて、その後身体に力が入らないといった症状が出現した場合「重症筋無力症かもしれない」と自ら医師に言えると早期発見に繋がるかと思います。また「発病後より制約は多いけどできることもたくさんある」「病気とうまく付き合って自分らしい人生を歩んでいきたい」というsaoさんの心持ちは本当にすばらしいと思います。できないことだけでなく、できることに目を向けて日々を過ごせるとよいですね。
