【闘病】｢成人スティル病＋新型コロナウイルス感染症｣になってしまった（2/2ページ）

もりもとさん

私の場合は仕事仲間に2つのことを伝えています。「人混みに行けないから外出予定はなるべく組まないで」ということと、「夜に予定を組まないで」ということです。あとは意識していてもしていなくても、言われるとイラっとする言葉は多いです。

もりもとさん

例えば、「調子どう？」と尋ねられても、そもそも調子が良いときがありません。「顔がふっくらしたね、安心した」と言われても、ステロイドの副作用なので健康的ではありません。心配して聞いてくれていることでも答えづらかったり、内心傷ついていても愛想笑いをしたりして、気遣いをしていることを理解してほしいと思ってしまい、そんな我儘を相手に要求したくなる自分に余計イラっとします。

もりもとさん

総合診療科をもっと身近に増やしてほしいです。私は発熱が原因で受診しましたが、どの診療科で治療を受けるべきか素人に判断が難しく、苦しい時間だけが増えるのです。成人スティル病なら皮疹が特徴なので、最初に皮膚科に行く人も多いと思います。そこで膠原病内科に案内されればラッキーですが、塗り薬だけを出されて様子見というケースも聞いたことがあります。

もりもとさん

成人スティル病は死に至る病気ではありませんが、今は1年前の何の不調もなかった自分の体を思い出せないほど、常に何らかの不調を抱えています。だからこそ、日々の出来ていることを大事にしてほしいと強く思います。病気を患っている方は、主治医の先生、家族、友達、仕事仲間など周囲に協力を得なければならないことも多いですが、決して落ち込まず、諦めず前向きに治療に進んでほしいと思います。