【闘病】どうして私が? ｢バセドウ病｣の再発と｢顕微鏡的多発血管炎｣の診断（2/2ページ）

hide.aさん

左足首が全く動かず、「下垂足（かすいそく）」という足先がだらんと垂れ下がってしまった状態になり、とても不自由でした。神経痛もひどく、特に夜間に強かったので全く眠れず、寝ても痛みですぐ目が覚めてしまう日々が続きました。不幸中の幸いだったのは、大部屋だったのでほかの患者さんと話すことで、痛みを紛らわせることができたことです。

hide.aさん

「なんで私が難病になってしまったのか？」と、毎日考えてしまいます。大きな変化は、仕事を辞めたことです。家族経営の小さな会社だったこともあり、受け入れ体制も不十分だったばかりか、病気の理解もしてもらえずに「一緒に仕事できない」と言われました。従うしかなかったですね。

hide.aさん

「顕微鏡的多発血管炎」という病気があること、そして検査できることを教えたいです。やはり、「もっと早く診断がついて、もっと早く治療開始できたのでは？」という思いがあるので。インターネットが発達したと言っても、やはり当事者にとっては「顕微鏡的多発血管炎」という病気の情報が少なすぎるし、診断をつけてもらうまでは、自分の病気について知るすべもありません。

hide.aさん

発症から1年が経ち、現在は体力を戻しつつ療養生活中です。薬の副作用で体重が増えてしまったので、食生活に気を付けています。症状としては、足裏と手のひらにしびれ・麻痺が残っている状態です。SNSで同じ難病やバセドウ病の方との情報交換をしており、それはとても有意義な時間です。

hide.aさん

この病気についての情報をもっと教えてもらいたいです。とにかく孤独感がありましたので、「私だけではない」と思えるような、メンタルな部分のフォローをしていただけたら前向きに病気と付き合えそうです。

hide.aさん

動けるようになったと言っても、再燃の不安は常にあります。「ポジティブな気持ちで」という言葉をよく聞きますが、私は辛いときは辛い、痛いときは痛いと言っていいと思います。何が良くて何がダメなのか分からないのが難病なのですから、「こうするべき」「こうあらねば」にとらわれずに過ごしていきたいと思っています。