【闘病】1歳の息子に異変…病院で「脳腫瘍」診断。辛い治療を乗り越えて見つけた家族の大切さ

穴井さん

1歳前から1人歩きができていたのに、ある時「今日は歩かないでよく寝るな」と思ったのがきっかけです。その日はお正月で仕事も休みだったので1日中様子を見ていましたが、「やはり普段とは違う！」と思い、休日診療に行きました。そこでは大きい病院で診てもらったほうがよいとのことで、別の病院に運ばれました。

穴井さん

はい。CT検査をした結果、脳に腫瘍があることが分かりました。当初、血液検査、尿検査、CT検査、骨髄検査を行うと言われたのですが、先にしたCT検査で頭に腫瘍があるのが明らかになったので結局ほかの検査は行いませんでした。

穴井さん

正直あまり記憶にないです。「脳に腫瘍？ 腫瘍ってがん？ どういうこと？」となり、理解するのに時間がかかりました。「先生が治してくれるから大丈夫だよね？」とあまり現実味がなかったように思います。

穴井さん

脳腫瘍は手術と化学療法、放射線療法などで治療をするようですが、それは脳腫瘍の種類によってそれぞれ治療方針が異なるとのことでした。私の子どもの脳腫瘍の場合には、「まだ1歳になったばかりで放射線治療は避けたい、まず化学療法をして手術をしよう」と話がありました。

穴井さん

あまり詳しく覚えてないのですが、『3日間抗がん剤治療・1週間休憩』のペースを2カ月間行いました。その間、体調が悪くなることもなく一度も中止せず終えることができました。先生から抗がん剤を始める前、事前に「1歳くらいの場合は抗がん剤でしんどくならないことが多い」と教えてもらっており、抗がん剤の副作用の嘔吐などの症状もなく、大きく体調を崩すことはなかったです。

穴井さん

化学療法の後、すぐに放射線治療はしませんでした。まだ1歳だったので、放射線治療ではなく手術で乗り切っていました。でも、頻繁に再発を繰り返すので、2歳4カ月で再発した時初めて放射線治療に踏み切りました。

穴井さん

兄弟が多いのもあって付き添い入院はしなかったのですが、私は仕事も辞めたり、面会に行くため送り迎えができないので兄弟は習い事を辞めたりと、色々変化はありました。

穴井さん

まだ全員小さかったこともあり、どこまで理解していたかは分からないですが、「早く元気になって帰ってきてほしい」「かわいそう」とはよく言っていました。

穴井さん

やはり家族の存在だと思います。

穴井さん

「体調の変化が出だした時点で、しつこくてももっと色々な検査をしてもらいなさい。子どもの少しの変化に一番気づいてあげられるのは、母である私だよ」と言いたいです。

穴井さん

現在は3カ月に一度のMRI検査で、経過観察をしています。保育園にも通っていますが、医療的ケアが必要な状態なので、いつもお世話になっているデイサービスの看護師さんが保育園に同伴してくれています。

穴井さん

気管切開と胃ろうをしているので、痰吸引をしてもらったり、胃ろうから適宜水分を注入してもらったりしています。ほかにも、息子が少し辛そうだと思ったら血中酸素濃度を測ってもらうこともあります。保育園にいる間はすぐに対応できるように常にそばで様子を見てくれています。

穴井さん

お子さんの様子が少しでも変だなと思ったら病院へ連れて行ってあげてほしいです。大人の方であれば、やはり定期的に人間ドックや脳ドック、がん検診に通ってほしいです。

穴井さん

毎日たくさんの患者さんを診て、大変なお仕事だと思います。大事なこと、危険性など、厳しいことを伝えないといけない時、当事者だけでなく家族の心のケアもしてもらえたらと思います。

穴井さん

子どもの少しの変化にもすぐに気づくことができるのは、やはり私たち親です。お子さんの不調があったとき、「こんなことで病院へ行って過保護な親だと思われたら嫌だな」などとためらわずに受診してほしいと思います。