【闘病】疲れと思い込んでいたモノがSLEだったとは… ｢完治しない｣の説明に絶望

伊藤さん

SLEを発症するのは、ほとんどが20～40代の妊娠できる年齢の女性です。原因は不明だそうですが、免疫系の異常で自分自身を攻撃しているそうです。また、特定の薬を服用したことが原因で発症する人もいます。症状は悪くなったり、良くなったりすることを繰り返すのが特徴です。三大初期症状は発熱、関節炎、皮疹で、私の場合は発熱が初期症状でした。

伊藤さん

私が発症した時期はちょうど育児で忙しい時期と重なっていて、微熱のある状態が長く続いていました。最初は育児疲れだと思って解熱剤を飲んで様子を見ていました。それから少し時間が経ち、子どもが小学校1年生の夏休みに強い日差しに当たる日があり、それから39℃の高熱が出続ける状態になりました。この時もSLEなど全く予想しておらず、「風邪かな」と思って市販の解熱剤を飲んでいました。

伊藤さん

その後、一向に熱が下がらないので近所の内科を受診し、さらに2回の転院後に大学病院の検査でSLEだったことが判明したという経緯です。

伊藤さん

医師から「完治することはない」と言われ、「自分がそんな難病に罹患するなんて」と絶望しました。人生で思い描いていた未来図が崩れてしまった想いでした。

伊藤さん

SLEは全身の臓器に炎症と寛解を繰り返す病気であること、寛解を維持するのが治療の目標ということでした。治療は抗炎症薬の内服が原則で、副腎皮質ステロイド薬と免疫抑制薬で炎症を抑えるのが一般的とのことでした。ただ、副腎皮質ステロイド薬は長期間にわたって必要以上の服用を続けると副作用が出やすく、私の状態に合わせて必要最小限の量に調整する必要があるとも話してくれました。SLEの合併症や重症度を正確に評価しながら、副腎皮質ステロイド薬の効果を補助するために免疫抑制剤を使用するという話でした。

伊藤さん

50日間入院して精密検査と投薬を行いました。その後は内服と点滴を行いながら、副作用にも注意しつつ生活していました。しかし、今年（2023年）SLEによる心膜炎を発症し、40日間の入院を余儀なくされました。今はステロイド薬と免疫抑制剤の内服、SLEに特化した点滴を月1回投与しています。通院も2週間に1度あります。

伊藤さん

日替わりで良くない箇所が必ずありますが、うまく症状と共存して過ごすことができています。

伊藤さん

普段から紫外線を避けて生活しています。内服薬の副作用で免疫力も落ちているため、外出の際はマスクが手放せず、新型コロナに関係なく感染症のおそれがある混雑した場所には行かなくなりました。そして、日頃からうがいと手洗いを頻繁に行って、感染対策に注意を払っています。

伊藤さん

季節を問わずSPF50以上の日焼け止めを使い、帽子や長袖の服を着用して肌を保護しています。特に紫外線の強い午前10時から午後4時に外出するときは、なるべく日陰のある部分を移動するように注意しています。窓ガラスは紫外線を通すので、直射日光を避けるためにカーテンを閉めることも大事です。

伊藤さん

副作用で頭髪が抜けたり、あざができやすくなったり、容姿の変化があります。薬と症状の影響で毛細血管が破れやすく、ハイヒールを履くとつま先から出血するようになりましたので、今は履かなくなりました。

伊藤さん

一番の願いは日常生活を普通に過ごすことです。そのため、紫外線に当たらないこともそうですが、ストレスを溜めないことを大事にしています。SLEは身体的、精神的なストレスで症状が重くなるので、日頃から色々なことを試しています。

伊藤さん

体調は日々大きく変わっており、同世代の女性の標準体力に及ばない状態です。それでも現実を受け入れて、今の自分にできることに照準をあて、日常生活をなるべく良いものにしようと努めています。症状がひどいときはずっと横になって、家事も全く手につかないことがあります。そういうときは家族にも家事をお願いして分担してもらっています。

伊藤さん

日常生活の活動制限のサポートでは、主に家事をお願いしています。ほかにも、紫外線が悪化の原因になるため、UVカットガラスの自家用車にも変更してもらいました。また、夫と子どもにはSLEについての情報を知ってもらい、症状や治療方法についても理解してもらっています。私が病気に対して感じる不安やストレスも理解してもらえているので、心の面でも心強い存在です。

伊藤さん

同世代の女性にくらべると体力とエネルギーが劣っている状態ですから、健康管理や食事・運動習慣の見直し、ストレス管理には特に気を使っています。たとえば、内服薬の副作用で太りやすいので食事に気を付けたり、筋肉も落ちるので軽めの運動やストレッチを普段の生活リズムに取り入れたりしています。

伊藤さん

SLEは全身の臓器に炎症が起こるため、外見は一見健康そうな人に見えることが多いかと思います。もし交通機関などで十字とハートのマーク（ヘルプマーク）をかばんなどに付けた人を見かけた場合、健康そうに見えたとしても、このような症状の病気もあるのだということをご理解いただけたら幸いです。

伊藤さん

医療に携わる方は命を預かる多忙なお仕事ですから、ご自身も無理をすることなく、よく休んで治療にあたっていただきたいです。そして、難病を抱えるみなさんは、たくさんの困難に日々遭遇していると思います。ですが、どんなときも希望を持ち続けて、自分自身を大切にしてください。行政機関をはじめとして、周囲にサポートを求めることも重要ですから、1人で抱え込まないでほしいです。