【闘病】疲れと思い込んでいたモノがSLEだったとは… ｢完治しない｣の説明に絶望（2/2ページ）

伊藤さん

体調は日々大きく変わっており、同世代の女性の標準体力に及ばない状態です。それでも現実を受け入れて、今の自分にできることに照準をあて、日常生活をなるべく良いものにしようと努めています。症状がひどいときはずっと横になって、家事も全く手につかないことがあります。そういうときは家族にも家事をお願いして分担してもらっています。

伊藤さん

日常生活の活動制限のサポートでは、主に家事をお願いしています。ほかにも、紫外線が悪化の原因になるため、UVカットガラスの自家用車にも変更してもらいました。また、夫と子どもにはSLEについての情報を知ってもらい、症状や治療方法についても理解してもらっています。私が病気に対して感じる不安やストレスも理解してもらえているので、心の面でも心強い存在です。

伊藤さん

同世代の女性にくらべると体力とエネルギーが劣っている状態ですから、健康管理や食事・運動習慣の見直し、ストレス管理には特に気を使っています。たとえば、内服薬の副作用で太りやすいので食事に気を付けたり、筋肉も落ちるので軽めの運動やストレッチを普段の生活リズムに取り入れたりしています。

伊藤さん

SLEは全身の臓器に炎症が起こるため、外見は一見健康そうな人に見えることが多いかと思います。もし交通機関などで十字とハートのマーク（ヘルプマーク）をかばんなどに付けた人を見かけた場合、健康そうに見えたとしても、このような症状の病気もあるのだということをご理解いただけたら幸いです。

伊藤さん

医療に携わる方は命を預かる多忙なお仕事ですから、ご自身も無理をすることなく、よく休んで治療にあたっていただきたいです。そして、難病を抱えるみなさんは、たくさんの困難に日々遭遇していると思います。ですが、どんなときも希望を持ち続けて、自分自身を大切にしてください。行政機関をはじめとして、周囲にサポートを求めることも重要ですから、1人で抱え込まないでほしいです。