【闘病】｢今日も目が見えててよかった｣ ベーチェット病で失明ほのめかされ毎日そう感じていた

しりこさん

ベーチェット病の完全型なので、症状は口腔粘膜のアフタ性潰瘍、皮膚症状、外陰部潰瘍、眼症状、関節炎などがあります。ベーチェット病は慢性再発性の全身性炎症性疾患と言われていて、原因不明の難病です。完全型や不全型など幾つかの種類があって、それぞれ症状も異なります。

しりこさん

1997年（当時25歳）、足首の痛み、歩行の違和感があり、近くの整形外科を受診したのですが、そのときは異常が見つかりませんでした。

しりこさん

ある日突然、片目が兎の目のように真っ赤に染まり、慌てて近所の眼科にいきました。口内炎も多く出現しており、ベーチェット病の可能性があるとのことで、大学病院の膠原病内科を紹介されました。

しりこさん

いいえ、実は先に精巣上体炎を発症した（ベーチェット病の男性患者に発症することがある）ことからすでに入院生活が始まっていました。入院中に度重なる検査を受けた結果、ベーチェット病の完全型と診断を受けました。

しりこさん

お薬を使って炎症を抑える治療をメインに、このベーチェット病と向き合っていくと説明を受けました。症状が多岐にわたるため、膠原病内科、眼科、皮膚科、整形外科など複数の標榜科を受診しました。当時は今と比べてベーチェット病に適した薬も少なかったのではないかと思います。

しりこさん

関節炎には貼り薬や痛み止めの服用。そして僕は完全型なので、目の炎症が出る度にステロイドの点眼。目の炎症が強い時には、眼科医によるステロイド注射を受けました。どれも僕にとっては重要な治療でした。医師と患者が信頼し合ってこそ、治療が進んでいくのだと感じました。

しりこさん

26年も前（取材時）なので、当時はベーチェット病という病名も一般的に知られていなかったと思います。当時は「完全型は失明の可能性がある」と言われていたので、不安な毎日が続きました。毎朝、目が覚めて天井が見えただけで、とても安心しました。「今日も目が見えていてよかった」と。あれから26年以上経ち、医学も進歩して、インターネットの普及によりベーチェット病に関する情報も増えました。時代を感じますね。

しりこさん

当時はサラリーマンだったのですが、闘病生活初期には診察や検査も多く、頻繁に入院しなければならず、悔しいことに会社を自主退職することになりました。うつ状態になり、不眠症、不安神経症にもなりました。20代後半は、ずっとそんな毎日でした。

しりこさん

入院中はステロイドによる治療がメインでした。点滴を受けている間、ずっと天井を見ていたので、もう天井は見飽きましたね。右目と左目を交互にパチパチしながら、天井の火災報知器を見ていました。それでも当時、完全型だった僕は目が見えているだけで幸せを感じていました。

しりこさん

不安な毎日だったので、精神状態を保つ為にも、かえって入院生活は有難かったのかもしれません。僕の場合は膠原病内科の先生が主治医で、いつも僕の病状や心情に寄り添ってくれたので、とても心強かったです。

しりこさん

入院中は病室で闘病小説を書いたり、自分の気持ちを歌にしたりして過ごしました。闘病小説も、鉛筆でノートに書いていました。歌は小型のテープレコーダーに小声で吹き込んでいました。もちろん病棟ですので小さな声で。自分の作品がいつか多くの人々の胸に届けばいいな、という想いで、それがまた心の支えとなっていました。

しりこさん

「無理したらあかんよ。あせったらあかんよ。ゆっくり生きなさいね」と言ってあげたいです。本気でそう言ってあげたいです。

しりこさん

眼症状は落ち着いています。時々、炎症を起こしますが、ステロイドを点眼すれば大丈夫です。しかし、口内炎と関節炎は相変わらず頻繁に出ています。一時期に比べると随分と軽減しました。でも、関節炎の痛みを抑えるために、今でも貼り薬と痛み止めの服用に頼っています。もちろん、通院も続けていますが、頻度は減りました。

しりこさん

この記事を読んでくださり、ありがとうございます。まずは病名を知っていただくことで病気の認知度が高くなり、そして症状を知っていただくことで難病への理解が深まります。よりよい社会に繋がることを祈念しています。

しりこさん

いつもありがとうございます。望みよりも感謝しかありません。

しりこさん

今50歳（取材時）で人生の半分を闘病生活として過ごしました。目が見えること、耳が聞こえること、自分の足で歩けること、その一つひとつは決して当然のことじゃなく、実は感謝すべきことなのだと、闘病生活の中で知りました。僕にとって闘病は心の成長でもありました。