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【闘病】「遠位型ミオパチー」 筋肉が萎縮していく治療法のない病 姉に続いて発症…(2/2ページ)

 更新日:2025/06/05
【闘病】「遠位型ミオパチー」 つまづくことが多いのは運動不足のせいではなかった

筋肉を鍛えると進行が早まってしまう危険性も

筋肉を鍛えると進行が早まってしまう危険性も

編集部編集部

あなたの病気を意識していない人に一言お願いします。

上田 智子さん上田さん

この病気はよくつまずくのが特徴ですが、運動不足と勘違いし、トレーニングをしてしまう方がいるかもしれません。筋肉を鍛えようとすることによって、逆に萎縮して進行が早まってしまうかもしれないので、おかしいと思ったらまずは病院を受診してみてほしいです。

編集部編集部

医療従事者に望むことはありますか?

上田 智子さん上田さん

現在は治療法がないので、薬の開発を頑張ってほしいです。

編集部編集部

最後に、読者に向けてのメッセージをお願いします。

上田 智子さん上田さん

この病気になってから、様々な障害を抱えている方や病気の方と出会いました。それぞれの苦労はあるでしょうが、とても楽しそうに活発に生きていらっしゃいます。その姿を見て、とても勇気をもらいました。私もその人達のように勇気を与えられるような存在になれるよう、日々楽しんで生きていきたいと思います。突然の病気やけがで動けなくなっても、今はコミュニケーションツールが発達しているので、同じような障害と闘っている方とすぐに繋がることができます。繋がってみることで、助けてくれる人や楽しく生きていくためのヒントをくれる人など、自分にとってプラスになる人ときっと出会えると思います。

編集部まとめ

症状に個人差はあるものの、発症から11年経った現在でもお一人で生活できている上田さんの体験談は同じ病気を抱えている人に勇気を与えるのではないでしょうか。そんな上田さんが最も伝えたいことは「いつなんどき、どんな病気か発症するか予測はできません。動けるうちにやりたいことをやって、後悔のないように生きてほしいです」というメッセージでした。自分が夢中になれることに邁進し、上田さんが言うように後悔のない毎日を過ごすことができたら素敵だなと感じました。

この記事の監修医師