【闘病】遠位型ミオパチーで自分では何も出来なくなるも｢むしろ楽になった｣と語るワケ（2/2ページ）

川添さん

一番は自分をもっと大切にするように言ってあげたいです。自分自身の微かな異変にいち早く気付くことで、早期発見にも繋がったのかなと思います。縁取り空胞を伴う遠位型ミオパチーは、治療法のない遺伝性疾患ではありますが、早い段階でそれから先のイメージを持ち、準備や心構えがあるともっと余裕が持てただろうと思います。

川添さん

現在は、日中のほとんどをベッド上で過ごす寝たきりの状態です。自力では全身を動かせないので、身の回りのことはすべて家族やヘルパーさんに頼る生活です。あとは週に1度訪問リハビリを受けながら、仕事もしています。今は辛うじて動く指先でパソコンを操作して、アート制作に励んでいます。

川添さん

私はPhotoshopというソフトを使用して、画像を組み合わせたデジタルアートを制作しています。作品は自分のInstagram（プロフィール欄参照）に投稿したり、ギャラリーへ出展したり、ポストカードやコースターなどの商品にしたりして販売しています。よろしければ、日々の活動を見に来てくれると嬉しいです。

川添さん

自分の難病のように、いつ発症するかわからない病気がほかにもあります。自分の場合は進行性の筋疾患ですが、まずそういった病気があるということだけでも知ってもらえたらありがたいです。そして明らかに「おかしい」と感じる異変があれば医師や専門家に相談してほしいです。発症の時期や進行速度はストレスに関りがあるとも言われているので、できるだけ過度なストレスを避けて自分自身を大切にしてもらえたらと思います。

川添さん

比較的重い障害、難病を抱えている自分が今思うことは、病気とは生きとし生けるものに表れる必要な現象だということを感じます。そして広い目で見ると、病気には良いも悪いもなく、沢山の気づきや経験が得られるありがたいものだと思っています。悩み苦しんでいる方も多いと思いますが、抗わずに受け入れることで少しでも楽に生きられる方が増えることを願います。自分ももうしばらくこの病気に付き合ってもらいながら、人生をより深めていけたらと思っています。