【体験談】｢スキップが変｣なのは個性ではなく｢難病｣だった《縁取り空胞型遠位型ミオパチー》（2/2ページ）

やすこさん

現在は、電動車椅子に乗っているか、ベッドで横になっているかという生活です。自分の事は何も自分でできません。家族や友人、ヘルパーさんなどたくさんの方々に支えてもらいながら生活しています。寝たきりになるまではまだ時間がありそうなので、ある大学の学生ボランティアサークルのメンバーや地域の方、福祉関係者らと活動団体をつくってさまざまな活動をしたり、講演会に立たせてもらったりしています。

やすこさん

はい。夫と、5歳の息子がいます。「将来寝たきりになる」と言われていたので恋愛は諦めていましたが、「最後の恋愛」と思ってお付き合いを始めたのが今の夫です。その後も、「恋愛は良いけど結婚はダメ」や「結婚はしたけど妊娠はダメ」と思ってしまう自分がいましたが、そのたびにたくさん話し合い、家族や友人にも背中を押してもらいながら今の形になりました。

やすこさん

はい。神経内科の先生からは「いきむ力が弱いだろうから」と帝王切開を提案されたのですが、産科の先生に「普段、便はどうしてるの？」と聞かれ、「踏ん張ってます」と答えたら、「じゃあ、自然分娩チャレンジしてみようか。もし無理やったら帝王切開に切り替えよう」と言ってもらい、自然分娩に挑戦することにしました。「うんこと赤ちゃん一緒なんかい」と思いましたけど（笑）。

やすこさん

はい。子どもが保育所に行くようになり、仕事を探し始めました。障害者就労支援の制度（就労継続支援B型）を利用して、重度障害者の私でもデータ入力の仕事に就くことができ、数年お世話になりました。

やすこさん

病気が分かったものの、まだ障害者手帳を取得していなかった頃に、なかなか仕事が見つからず不採用の連続だったことが辛かったです。今しかできないからこそ働きたかった接客業では、その想いを受け入れてもらえず、採用されなかったのはしんどかったです。「自分は社会に必要のない人間」なのかと思えてしまって。

やすこさん

メンタルがやられたときは、いっぱい泣きます。枕に顔をつけて疲れるまで泣いて、そして食べて、寝ます。あとは1人で抱え込まず、周りに相談したり、話を聞いてもらったりします。

やすこさん

自分がつらいと思った時に「難が有る人生は有難い人生。難が無い人生は無難な人生」という言葉に出会いました。病気であろうとなかろうと、人生はいろいろあるものです。「人生山あり谷あり毎度あり」と思えるようになりました。いろんな人生がありますが、今あるものに目を向けて一緒に生きていきましょう。