【闘病】｢自傷行為に走ったことも…｣ 3つの難病を抱え子育てするシングルマザー（2/2ページ）
病気が判明してから現在までの暮らし
編集部
病気が判明したときの心境を教えてください。
三浦さん
CMTが見つかった時、死に至る病気ではないと知り、最初は安堵しました。ただ、将来車椅子になるかもしれないことや、装具を付けたり、生活に様々な支障が出たりする病気だと知ったときに、かなり落ち込みました。
編集部
発病後に離婚も経験されたと聞いています。
三浦さん
はい。息子が5歳のころに離婚することになり、「難病を抱えたまま私が1人で子育てができるのか」という不安から、自傷行為に走ってしまったこともあったのですが、主治医さんや訪問看護の方が支えてくれました。
編集部
そんな中での心の支えは何でしたか？
三浦さん
息子の存在は大きいです。手作りでお守りを作ってくれたり、優しい言葉をかけてくれたり、本人も寂しいはずなのに、私の事ばかり心配してくれます。また、私のエステサロンに来てくださる常連のお客様もとても心配してくれて、励まされています。
編集部
最近の体調はどうですか？
三浦さん
よく物を落とし、よく転ぶのは変わらずなので、注意して生活しています。足先の感覚も鈍く、怪我にも気付きにくいです。特に感染症には注意をしながら日常生活を送っています。関節の痛みは治療によって悪化はしていないものの、常に関節が痛く、普通の身体ではないと日々実感しています。
編集部
あなたの病気を知らない人に伝えたいことがあれば聞かせてください。
三浦さん
困っている人やヘルプマークをつけている人がいたら、声をかけ、助けてあげていただきたいです。障害がある人への理解を少しでも深めていただけたら幸いです。私の場合、見た目だけだとまさか難病を3つ抱えている患者には見えないと思います。公共交通機関を使う時は『ヘルプマーク』を鞄につけますが、気が付かない方がほとんどです。あとこれも経験からですが、疑問に思うことがあればセカンドオピニオンも受けてほしいと思います。
編集部
医療従事者へのメッセージなどはありますか？
三浦さん
医療従事者様には本当に感謝しています。入院した際、看護師さんは一晩中背中をさすってくれました。優しい声と笑顔に本当に救われました。また、心から信頼できる医師だったからこそ今の生活があり、今の私があると思っています。
編集部まとめ
三浦さんは、壮絶な人生と3つの難病を持ちながら、プライベートでも大変な経験を乗り越え、現在、サロンを開いてエスティシャンとして頑張っています。今後、医療が発展し、治療法も確立され、三浦さんがご子息と共に幸せな人生を送られることを心より願っております。
