【体験談】｢自分は大丈夫と思わないで｣ 発熱で発覚した難病《高安動脈炎》

なーちゃんさん

高校1年生のときに40度近くの熱が出て、夜中に尋常じゃないほどの寝汗をかくようになりました。冬だったので、インフルエンザを疑い病院に行ったところ、薬を処方され、3日間点滴にも通いました。それでも熱は下がらず、寝汗も止まらなくて大学病院を受診しました。血液検査、MRIやCT、心電図やエコーなどの検査を受け、2カ月後にようやく高安動脈炎と診断されました。「これでやっと熱や寝汗から解放される」とホッとしました。

なーちゃんさん

ステロイドの投薬をして様子を見ていくこと、一生付き合っていく可能性があることの説明を受けました。

なーちゃんさん

ステロイドを投薬してすぐの変化はありませんでしたが、数カ月してからムーンフェイスで顔が丸くなりました。高校1年生の2〜3月までの2カ月間の入院生活で筋肉が落ちて体重も減り、体はガリガリなのに顔だけ丸いというのが本当に嫌でした。また、薬の副作用でアザができやすくなり、体力も落ちていたので体育の授業はみんなと同じようにはできませんでした。

なーちゃんさん

当時は本当に友達と家族に支えられました。高校2年生の最初1カ月は、退院後で免疫力が低下しているため休むよう言われ、高校へ行くことができませんでした。これは後から知った話ですが、母は勉強が遅れたり友達の輪に入れなくなったりすることを心配して、先生に1番仲が良い友達と同じクラスにしてもらえないかお願いしに行ってくれていたそうです。友達はいつもノートを写してくれて、今日一日の出来事をメールで教えてくれました。辛い入院生活でも、「早く学校に行きたいな」と思わせてくれた友達には本当に感謝しています。

なーちゃんさん

「薬の量は時間がかかっても必ず減っていくし、顔も丸くなくなるから心配しないで生活してね」と言ってあげたいです。

なーちゃんさん

現在は、プレドニン2mg（朝食後）、オメプラゾール錠10mg（朝食後）、タクロリムス錠3mg（夕食後）、L-アスパラギン酸Ca錠200mg（朝食後・夕食後2錠）、アクテムラ皮下注射（週1回）を服用・使用しています。体調は落ち着いているので、普通に生活をしています。ただ、ストレスを溜め込むことや疲労困憊になることはよくないと医師から言われているので、体のことを第一に生活を送っています。

なーちゃんさん

高安動脈炎になる前は、自分がこんな病気になるなんて思ってもいませんでした。病気は突然発覚します。自分は大丈夫だと思わないでほしいです。

なーちゃんさん

この病気は原因不明だと言われていますが、いつか原因を突き止めてほしいです。

なーちゃんさん

この病気だけでなく、原因不明の病は沢山あります。私は高安動脈炎になって初めてストレスや頑張りすぎることが体の負担になっていると知りました。みなさんには、病気になる前に気づいて休んでほしいです。自分がストレスだと思っていなくても、体はストレスを感じていることが沢山あります。無理をせず過ごしてほしいです。