【体験談】“長引く筋肉痛”の正体は｢骨のがん｣だった《骨肉腫》

ましゅーてぃーさん

骨肉腫は「骨のがん」とも呼ばれ、骨に悪性腫瘍が発生する病気です。発症の頻度は大体人口100万人あたり1～1.5人ほどで、10～20代の発症が6割ほどを占めます。次に多いのが40代で、3割程度が発症するとされています。発生しやすいのは長管骨という大腿骨、脛骨、上腕骨、分かりやすく言うなら太もも・すね・腕です。中高年で発症する場合は脊椎や骨盤に発生することもありますが、私は20代なのに骨盤に発生しました。

ましゅーてぃーさん

私の場合、20代の頃にお姉さん座りができない症状から始まり、数カ月後には筋肉痛のような痛みも起こり、痛くて歩けなくなるほどでした。はじめの内は「筋肉痛が長引くな」と思っていましたが、歩けなくなるほどになると「さすがにおかしい」と感じて病院を受診しました。1件目の病院ではレントゲン検査だけで原因は不明、2件目の病院でMRI検査をおこなったところ、がんセンターを紹介されました。そして、がんセンターを受診したところ、「骨肉腫」との診断を受けたという流れです。

ましゅーてぃーさん

そうですね。私は当時看護学生で、看護師になるために必死で勉強していました。実はがんセンターを受診したのが国家試験の2日前で、最悪のタイミングで診断を受けたのです。宣告された日は夜まで何も考えられず、ずっと泣いていました。しかし、泣いていても2日後には勉強を続けてきた看護師国家試験だったので、「受かっても落ちてもいいから必ず受験はしよう」という気持ちに切り替えました。

ましゅーてぃーさん

骨肉腫の場合、標準治療は「術前抗がん剤→手術→術後抗がん剤」です。私も標準治療をおこない、手術では右の骨盤を切除しました。骨肉腫は範囲の広い病なので、場合によっては重粒子線治療も選択肢に入ってくるそうです。ただし、重粒子線治療をおこなうと、ほかの臓器まで脆くなること、今後歩けなくなる可能性もあることを医師から説明されました。私は医師とも相談したうえで、重粒子線治療はおこなわず、標準治療のみを受けました。

ましゅーてぃーさん

私の場合はとにかく吐き気が辛く、ご飯をまともに食べられませんでした。病院で食事の配膳カートの音がするだけで吐き気を催してしまうので、食べられるものを探すのが大変でした。家族に色々と差し入れしてもらい、「たこ焼き」が唯一食べられたので、ほぼ毎日食べていました。吐き気は退院後1カ月以上続き、常にビニール袋を手放せない生活でした。

ましゅーてぃーさん

私は手術によって骨盤の片方が無い状態で、ほぼ寝たきりに近い状態でした。リハビリの先生が来てくれたのですが、抗がん剤の副作用の影響もあって、起きるだけで精一杯でした。当時は自分の中で「リハビリをしなくてもいいから、毎日リハビリ室には行こう」と目標を立てて過ごしていました。

ましゅーてぃーさん

手術で右の骨盤を切除しましたが、右側に体重を掛けなければある程度は松葉杖で動けるようになりました。家の中やコンビニなら松葉杖、ショッピングや電車での遠出には車椅子と使い分けています。障害者手帳のおかげもあって、日常生活は送れていますが、はじめのうちは仕事や外出も1人ではできないもどかしさを感じて過ごしていました。

ましゅーてぃーさん

がんセンターに入院していた当時は、東京湾花火大会が開催されていました。病院の窓からその様子が見えるので、入院患者さんや家族だけがその景色を見ることができ、車椅子になんとか座って見た光景が今でも思い出に残っています。

ましゅーてぃーさん

病気の発覚と治療から10年以上経ちますが、再発・転移もなく過ごせています。現在も痛み止めは使用していますが、体調は安定しているので助かります。退院して間もない頃は、1人で外出もできませんでした。現在は車の運転もできるので、好きなところに行けるありがたさを感じています。

ましゅーてぃーさん

出会いのきっかけは、車椅子女子のユニット「ビヨンドガールズ」のオーディションでした。ほかにも、それぞれで活動を開始しました。メンバーは医師・看護師・歌手という構成で、車椅子ユーザーへの障害やヘルプマークの認知度を上げるための情報発信をおこなうために「Herz」を結成しました。

ましゅーてぃーさん

現在はYouTubeで、私達が愛用する電動車椅子メーカーのWHILL社に関する情報や、バリアフリー情報を動画で投稿しています。ほかにも病気に関連のあるゲストを招いて生配信したり、イベントに出演したりして、自分たちの認知度向上にも力を入れているところです。

ましゅーてぃーさん

私は現在在宅ワークですが、それまでは介護施設の看護師として勤務してきました。後悔があるとすれば、看護師として臨床を経験できなかったことです。ですから、過去の自分に伝えられるなら「早く看護師になる決断をしなさい」ということです。

ましゅーてぃーさん

がんは今や2人に1人がなる病気と言われていますから、私の記事を読んで日々の暮らしを見つめ直し、健康診断を受けるきっかけになれば嬉しい限りです。特に若いお子様を持つ親御さんには、自分のお子様が「筋肉痛がずっと治らない」ような症状がありましたら、病院で詳しい検査を受けるという意識を持ってもえればと思います。

ましゅーてぃーさん

骨肉腫は希少がんに分類されていて、その珍しさから診療できる医師も少ないのが現実です。私のエピソードと似た症状があるときは、様子を見ずに早いうちに検査のできる病院を受診してください。そして、私のように「立てる車椅子ユーザー」もいるということを知ってください。はっきりと見えない障害で車椅子に乗っている人もいます。少しでも障害や病気に興味を持ってくださいましたら、YouTube上で活動している「車椅子三銃士Herz」もご覧いただけますと幸いです。