【闘病】頭痛･肩こり･微熱は難病のせいだった《SLE･シェーグレン症候群》（2/2ページ）

Tomoさん

昔は同じ病気の方と交流できる機会がなく、孤独でした。しかし、近年ではSNSを通じてたくさんの病友に出会うことができるようになりました。同じ悩みを共有して励まし合ったり、新しい治療法を知ったり、その効果や副作用についても意見を聞くことができています。苦しみが目には見えない疾患のため、周りになかなかわかってもらえず、悲しい思いをすることがあります。痛みや副作用などを乗り越えていけるのも、病友と共感したり、励まし合えたりすることがとても大切なことです。また、家族の理解と優しさに恵まれ、とても感謝しています。

Tomoさん

一昨年に再燃して入院後、免疫抑制剤と生物学的製剤を併用して、ステロイドを徐々に減量してきました。しかし、思うように数値がよくならず、ステロイド（プレドニン）を10mgから減量できずにいます。ステロイドの副作用にも悩み、今後は生物学的製剤を自己注射していくことなども検討しているところです。生活面では、娘も中学生になり、パートタイムで職場復帰してクリニックナースをしています。

Tomoさん

長引く不調があるときは、早めに病院を受診してほしいです。つらい症状の原因がわからなかったり、不安なときは、ネットやSNSで情報を得たり相談してみると、同じような方が見つかるかもしれません。私もSNSを利用していますが、若い方からの相談のDMをいただくことがあります。受診のきっかけになればと思います。

Tomoさん

私はこれまでたくさんの医療従事者の方にお世話になりました。つらい症状や不安に寄り添い、治療をしていただいて感謝の気持ちでいっぱいです。全身性エリテマトーデスの治療薬もたくさん研究開発されています。これからも医療の発展に期待しています。私も医療従事者の一人として、患者さんの気持ちに寄り添って、少しでも苦痛を和らげていくことができたらと思います。

Tomoさん

難病はつらいことが多く、なかなか病気を受容することは難しいです。寛解や再燃を繰り返し、その度に悲しくなります。でも、同じ病気やほかの病に苦しむたくさんの方と交流することで、独りではない、みんなの頑張っている姿や励ましに勇気をもらうことができましたし、病気を知り、うまく付き合うことができるようになりました。