【闘病】徐々にできないことが増えていく「三好型筋ジストロフィー」とは(2/2ページ)

障がいを持った人とも一緒に楽しんでほしい

編集部
もし昔の自分に声をかけられたら、どんな助言をしますか?
松本さん
「さっさと現実受け入れて、自分の病気のことや福祉制度のことをもっと勉強せぇ」と言いたいです。これらの知識は本当に大切だと思うので。昔どころか今の自分にも言い聞かせています(笑)。
編集部
三好型筋ジストロフィーを意識していない人に一言お願いします。
松本さん
筋ジストロフィーに限らないと思いますが、なにか困ったことがない限りは健常者として扱って欲しいです。また、ワガママなことを言っているのは承知ですが、困っているときは優しくサポートをしていただきたいです(笑)。
編集部
医療従事者に望むことはありますか?
松本さん
私は三好型筋ジストロフィーになってから歩く、座る、立つ、寝るなどを急かされるのが怖いと感じるようになりました。筋ジストロフィーの方とかかわるときは、動作を急かさず、見守ってあげてほしいですね。
編集部
最後に、読者に向けてのメッセージをお願いします。
松本さん
僕がいま笑って過ごせるのは、間違いなく家族や友人達のおかげです。皆さんの周りにも障がいや病気を持っている方がいるなら、その人に合ったやり方で、今を全力で一緒に楽しんであげて欲しいと思います。
編集部まとめ
松本さん自身、まさか自分が筋ジストロフィーになるなんて思ってもいなかったでしょう。「僕の症状は刻一刻と悪化していくので適応して全力で楽しく生きる!」という松本さんは本当に強い方だと思います。また「なにか困ったことがない限りは健常者として扱って欲しい」という松本さんの言葉も、より多くの方に届いてほしいと感じました。できなくなったことばかりを見るのではなく、できることにも目を向けていきたいですね。





