【闘病】幼少期の治療が原因で発症した難病｢成人成長ホルモン分泌不全症｣

多田さん

成人成長ホルモン分泌不全症は、成人期の成長ホルモンの分泌不全により、色々な症状を引き起こす病です。症状としては、疲れやすさや集中力の低下、うつ状態、体脂肪の増加や皮膚の乾燥、骨量の低下などがあります。

多田さん

罹患することが多いとされているのは、小児期に成長障害と診断されて成長ホルモンの治療を受けていた方や、脳の下垂体腫瘍などで治療を受けた方、小児がんの経験者、頭部に放射線を当てた方です。私も小児がんと、その後に成長ホルモンの治療を受けた経験があります。

多田さん

始まりは2歳半のときに、目の奥の網膜にがんができる「網膜芽細胞腫」という小児がんを発症しました。その治療の影響により下垂体機能が低下し、大人になって成人成長ホルモン分泌不全症と診断されました。いわゆる晩期合併症です。症状は先ほど話した通り、私にも当てはまるものがいくつもありました。

多田さん

「体調不良」とまで言えないような説明しにくい不調が続いていたので、診断名が出た時は正直に言うと、ほっとした部分があります。最初は自分でなんとか改善できないかと色々試してみても、上手くいかないことばかりでもやもやしていましたから、むしろ原因がわかって開放された気持ちでした。ただ、過去にホルモン治療を受けていたので、また同じような治療が始まること、それだけでなく経済的な不安もありました。

多田さん

ホルモン治療は自己注射をしなければならなかったのですが、私は注射が大の苦手で、それが大きなストレスでした。今でこそ大分スムーズにできていますが、最初の頃は何時間も葛藤して、毎日が苦痛でした。また、注射に対して周囲からはなかなか理解を得られなかったことも辛かったですね。

多田さん

私の場合、特に感じたのは疲れやすさでした。遠出をすると何日も疲れがとれず、常に「なんとなくだるい感じ」がつきまとっていました。症状自体は急に現れたものではないので、私だけがそうなのではなく、きっとほかの人も感じているごく普通のものだと思っていました。

多田さん

まずは運動不足にならない程度に運動をすることです。そして睡眠はしっかりとるようにしています。成長ホルモンは睡眠時に多く分泌され、骨や筋肉の成長を促してくれます。日頃から運動と睡眠で体調を維持しなければ、生活の質（QOL）の低下や生活習慣病の原因となってしまうからです。

多田さん

心の支えというと少し違うかもしれませんが、ホルモン治療で使用した注射針をペットボトルに入れていました。後で病院に持って行って回収してもらうのですが、それが一杯になるのは嬉しかったですね。達成感というか、「私はこんなに頑張ったんだ」と自分を褒めてあげられる瞬間です。

多田さん

私にとって物心ついたときから、病気や病院はすぐ近くにある存在でした。助言ではないですが、「出会う先生はみんな良い方ばかりだから、安心していいよ」と伝えたいです。

多田さん

現在もホルモン治療は継続していますが、一番症状が酷かったときに比べれば、少しずつ改善してきていると感じます。

多田さん

小さい頃に義眼生活になったことから、学生時代には「まもりがめの会」という義眼を共通点にした会と、「きゃんでぃの会」という小児がん、AYA世代のがん経験者の会を設立しました。現在でも交流会や勉強会（現在はオンラインで実施）、SNSでも情報発信を行っています。ほかにも資格取得の勉強や、最近は行けていませんが趣味の一人旅も楽しんでいます。

多田さん

網膜芽細胞腫も成人成長ホルモン分泌不全症も、聞きなれない病気かもしれません。病気のことや患者のことを理解はできなくても、少しでも存在を知ってほしいです。そして、子どもでもがんになりますし、大人でも成長ホルモンが必要ということも知っていてほしいと思います。病気の話をしたときに、「そんな歳で」「かわいそう」と言われることも多々あります。ですが、病気は誰でもなる確率はありますから、「かわいそう」という言葉ではなく、「頑張ったね」とか「頑張っているんだね」と共感の言葉がもらえると嬉しいです。