【闘病】｢今では出来なくなってしまったことも…｣ 視神経脊髄炎関連疾患を乗り越えて（2/2ページ）
患者会との出会いとその後
編集部
これまでに病気の情報収集はされましたか？
菊池さん
Facebookで同じ病で悩んでいる人たちの患者会を見つけ、そこに入りました。体験談などもとても参考になりましたね。どの病院へいけば専門医がいるのかを教えてもらいました。
編集部
医療関係者に望むこと、伝えたいことはありますか？
菊池さん
コロナ禍で忙しいのに、いつも優しくしてくださって、感謝しています。説明も十分してもらいましたし、いろいろ質問に答えてくださいました。とても話しやすい雰囲気で良かったですね。これはどういう人に言うべきなのかわかりませんが、まだ治療法がステロイドパルスだけですので、早く根本的な治療薬が出来る事を望みます。
編集部
もし昔の自分に声をかけるとしたら、どんな助言をしますか？
菊池さん
「沢山の経験をしておきなさい」と伝えたいです。今では難しくなってしまったこともありますので。
編集部
現在の体調、生活、仕事の様子を教えてください。
菊池さん
現在は寛解しているので、体調もよく、活動的に動くようにしています。仕事も障がい者雇用として働くことにしました。
編集部
あなたの病気を知らない方へ、一言お願いします。
菊池さん
誰でも突然発症するかもしれない病気です。タバコを吸う、お酒を沢山飲むなどの習慣がなくても突然なってしまいますが、早目に対応をすれば、寛解期を迎える事ができる可能性が高いと思います。
編集部まとめ
視神経脊髄炎関連疾患は、まだ原因がよくわかっていない、知られていないため、治療開始が遅れることも多いそうです。原因不明の見えづらさ、手足のしびれ、ふらふらして歩きにくい、ものが飲み込みにくい、なかなか治らないしゃっくりなどの症状が出たらすぐに病院で診察を受け、なるべく専門医に診てもらうようにしてください。まだこの病気の患者が少ないので情報が集めにくようです。インターネットやSNS上にある患者会などに積極的に参加し、情報交換することをお勧めします。
