【闘病】風邪と診断された不調は｢全身性エリテマトーデス｣だった（2/2ページ）

MARIKOさん

定期的な検査結果はあまり良くはないのですが、今のところ症状は頭痛と倦怠感くらいなので比較的落ち着いている状態です。頭痛が激しい時は身体からのSOSだと考えて、ゆっくり休むことにしています。また、大きなストレスを受けると心因性の失声症になることがあるのですが、最近は落ち着いています。生活でも専業主婦で体調に合わせて生活することができています。動けるときにはハンドメイドや読書、ゲームなどを楽しんでいます。最近は料理も上達したいと頑張っています。

MARIKOさん

ストレスが身体に影響しやすいので、ストレスフリーな生活を心掛けています。私にとって大事なことは、「美味しいものを食べて、たくさん笑うこと」です。そして家族と過ごす時間も何よりも大事です。母は私のことを子どもの頃から支えてくれて、主人は大人になってからの私の変化を知って支えてくれています。2人とも私にとっていつも隣にいてくれる心強い存在です。もし昔の自分に声を掛けるとしたら、辛いことも沢山待っているけど、自分らしく進めば素敵な未来が待っていると伝えたいです。

MARIKOさん

治療を続けていると、主治医によって治療方針がバラバラなことが少し気掛かりです。私はこれまでステロイドを慎重に減量する医師、ステロイドは身体に悪いからと新薬を使用する医師など、色々な医師に出会いました。医師によって説明内容も変わります。SLEは症状が多岐にわたるから仕方がないと思う反面、統一できる部分は統一してほしいと思います。

MARIKOさん

難病や膠原病と聞くと、やはり不安が大きいのではないかと思います。ステロイドへの恐怖から薬を飲むのが嫌になったり、副作用でムーンフェイスや脱毛などが起こったり、見た目が変わってしまったりすることも大きな悩みの種です。現代医療は私が治療を始めた頃に比べると、ステロイドの減量もかなり早くなっています。ステロイドさえ減量できれば、副作用は次第に落ち着いてくるはずです。あまり怖がらず、悲観せず、少しずつ自分の病気を知り、身体と向き合い、自分に合った生活スタイルで過ごしてほしいと伝えたいです。

MARIKOさん

難病、膠原病、闘病中などの言葉は、ともするとマイナスイメージがあるかもしれません。実際に私も、可哀想だと言われたこともありますし、嫌なことも沢山ありました。それでも、ひとつずつ壁を乗り越えて、強くなっていけば、経験値が上がっていきます。いつか、「そんなこともあったね」と笑って言えるようになっている自分がいるはずです。今大変な思いをされている方も、いつか笑って話せる日が来ることを願っています。