【闘病】臨月並みにお腹が腫れた胃痛! 肝臓が2倍に《TAFRO症候群》

ayumiさん

ある日のダンス練習の帰り道、いつもの心地いい疲労感とは違う、嫌なしんどさを感じました。そしてその日の夜、胃のあたりに激痛が走り、思わずトイレに駆け込んだのです。しばらくして胃の痛みや張った感じがなくなったので、とりあえず数日のあいだ様子を見ることにしました。

ayumiさん

数日後に、また痛みに襲われたのですが、今度は立つことすらできなくなってしまい、そのまま両親に車でクリニックへ連れていってもらいました。そこで胆嚢炎疑いが判明し、総合病院の紹介状を渡されました。総合病院では血液検査やレントゲン検査を受け、「胆嚢炎なのですぐ手術しましょう」と言われました。しかし手術室が空いておらず、別の総合病院へ転院することに。しかし、転院先で造影CT、血液検査をしてもらったところ、胆嚢炎ではないことが判りました。そして血小板が異常に少ないこと、肝臓が通常の2倍以上に腫れていることも判明し、朝から一度も家に帰ることなく、そのまま入院することになったのです。

ayumiさん

入院後は検査を受け続けたのですが、はっきりとした病名がわからず、20日ほど経過してやっとTAFRO症候群だと診断されたという感じですね。珍しい疾患なため、病名を断定するのが困難だったのかなと思います。

ayumiさん

病名が分かっただけで安心しました。当時はお腹が臨月の妊婦さんのように大きくなり、吐き気もありました。そして貧血と発熱で起き上がれず、歩くこともできなくなっていたのです。そんなにひどい症状が出ているのに原因がわからないというのは、本当に不安しかありませんでした。

ayumiさん

「まずはステロイド1000mgを3日間投与して、その後飲み薬へ移行しましょう」と、説明がありました。

ayumiさん

歩くことや階段の昇り降り、自転車に乗るなどの日常動作ができなくなりました。そんな制限のある生活には、なかなか慣れることができませんでした。仕事に復帰するのも大変でしたね。

ayumiさん

プレドニン（ステロイド）が多かったころは、ムーンフェイスや疲れやすさが気になっていました。

ayumiさん

風邪を引かない、感染症に気をつける、口腔内を清潔に保つ、この3つを意識しています。寝るときもマスクをしていますし、アルコールも常に持ち歩いています。最近（取材時）はコロナ禍なので、不要不急の外出を控え、人ごみには行かないようにしています。

ayumiさん

「治療が合えば今まで通りの生活を送れるようになる」という医師の言葉にはとても勇気づけられました。あと「退院したら生活のサポートはするからね」という母の言葉にも救われました。

ayumiさん

身体にストレスがかかり過ぎないように気を付けて生活をしています。それ以外は特に病気になる以前と変わらない生活を送れていますね。

ayumiさん

「自分は健康体だから大丈夫だと思ってはいけないよ」と伝えたいですね。あとは「休みたい」「しんどい」と声を上げることを恐れないでほしいと伝えたいです。

ayumiさん

TAFRO症候群に限った話ではありませんが「世の中には何かしらの病気を抱えている人がたくさんいる」ということを知ってほしいです。そしてもし、なにか困っている人を見かけたときは、さりげなく手助けしていただけると私も嬉しいですね。

ayumiさん

難病の研究を進めて頂き、感謝しています。今より完治する病気が1つでも増えると、私もうれしいです。それが自分の病気でなくても、医療が進歩していけば、私自身も希望が持てますので。

ayumiさん

TAFRO症候群は、なぜか指定難病には登録されていないというのが現状です。TAFRO症候群を指定難病に認定してもらうための署名活動なども行われていますので、ここでTAFRO症候群という病名だけでも覚えてもらえると嬉しいです。