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【闘病】「天井が回転する」ほどのめまいに襲われたMOG抗体関連疾患(2/2ページ)

 更新日:2025/07/01
「天井が回転する」ほどのめまいに襲われた視神経脊髄炎【体験談】

世界中の同病者さんとのつながりを作りたい

世界中の同病者さんとのつながりを作りたい

編集部編集部

現在の体調や生活などの様子について教えてください。

エミさんエミさん

結婚して、慣れない家事を頑張っています。生活に困る後遺症はなく、体調はまあまあ良い感じです。

編集部編集部

医療従事者に望むことはありますか?

エミさんエミさん

明るい会話と笑顔をこれからもお願いします。心配なことはすぐ質問できる主治医と出会えて私は幸せです。

編集部編集部

伝えたい想いはありますか?

エミさんエミさん

障がい者手帳を持たない難病患者は、国の制度や世間の認識の間で苦しんでいる人が多いと思います。たとえば、手帳があれば体調に合わせた仕事を見つけやすく、続けやすくなりますね。ハンディキャップを個人の多様性と認められる人が増えたら、どんな人も生きやすくなるのになと思います。

編集部編集部

同じ病気の方に伝えたいことはありますか?

エミさんエミさん

寛解状態のキープを一緒に目指しましょう。一人じゃない。何万人も同病者さんはいます。辛いこともありますけど、この病気でないとできない体験もあるはずです。健康な人よりも傷つく事が多いかもしれませんが、結婚やパートナーとの出会いも諦めないでください。私も最初は半分諦めていましたが、半分は諦めずマイペースに婚活した結果、病気でも好きだと言ってくれる人と出会うことができました。

編集部編集部

すごく前向きで素敵な考え方ですね。

エミさんエミさん

どうせなら楽しく過ごしたいですから。いつか世界の同病者さんと会ってみたいという夢があります。今後、英会話を頑張って、世界に「病友さん」を作りたいです。

編集部まとめ

突然現れた病気で「命にかかわるかも」と不安になったエミさんですが、治療を受けながら自らの難病を受け入れるようになりました。今後は、世界の同病者さんとのつながりを作りたいという大きな夢の実現に向けて、英会話を勉強する予定だそうです。「まずは病気も自分の一部だと受け入れて、心まで元気をなくさないでほしい」「 他人と違うことを嫌がらないでほしい」とエールを送られています。なんでも相談できる相手がいれば精神面で大きく安定できるので、エミさんのこれからの活躍に期待しています。

この記事の監修医師