【闘病】すぐに息が上がるのは｢再発性多発軟骨炎｣のせいだった 呼吸困難･皮膚の痛みも現われ…（2/2ページ）

奈美さん

2018年に比べれば、とてもいいです。呼吸が楽になり、熱も一度も出ていません。今は自宅でゆっくりと、ストレスのかからない暮らしを心がけています。趣味のガーデニングやパン作りもぼちぼちやれて、楽しんでいます。ただ、プレドニンの影響で、食事や運動に気をつけていても、すごい勢いで体重が増えて、落ちないことが辛いです。たったの5mgも減らせないのは自分のせいなのかもと少し落ち込みます。

奈美さん

外で働くための体力と気力が低下してしまい、3年以上働けていません。無収入のため、正直生活は厳しいです。

奈美さん

インターネットやSNSで検索しましたが、本当に再発性多発軟骨炎の情報は少ないのだなと実感しました。書籍も探しましたが、この病気が載っている本は見つけられませんでした。ですから、私の体験記事が同じ病気に悩んでいる人たちの参考になれば幸いです。

奈美さん

家族や友人の支えと、「特定医療費（指定難病）受給者証」です。そのおかげで、治療中も助けられました。

奈美さん

「仕事を頑張るのもいいけどほどほどにね」と伝えたいですね。

奈美さん

より詳しい説明がほしいです。自分の症状がどの程度なのかなど、正直に詳しい情報を伝えてほしいと思います。

奈美さん

血管の炎症などは外から見えないため、病名まで辿り着くのが大変な病気です。指定難病で、寛解できるか、再燃するかはわかりませんが、完治はないと言われています。「再発性多発軟骨炎」について、少しでも知ってもらえる機会があれば嬉しく思いますし、患っている人がいたら温かく見守っていただけたらと思います。