【闘病】20年も“原因不明”で病院を転々… 40度の高熱を繰り返した『難病』

としえさん

約20年前になります。風邪をひいた後、何カ月も微熱が続きました。すでに社会人だったのですが、学び直しのために半期だけ大学に行くシステムを利用していたので、しんどいと思いながらも頑張って大学に通っていました。

としえさん

熱が下がらなかったので、学校の帰りに病院で点滴をしてから家に帰るということを何度かおこなっていましたが、状況は気休め程度しか変わらずでした。さすがにこれはおかしいということで、1カ月ほど検査入院しましたが、やはり原因ははっきりせず「不明熱」という診断で退院し、大学病院の総合診療科に行くことになりました。しかし、そこでも教授クラスの先生から「原因不明」と言われてしまいました。ほかにも県外の慢性疲労症候群のクリニックなどにも行きました。

としえさん

はい。ですが、その後も状況は変わらず、仕事もなかなかできずに騙し騙しといった感じでなんとか続けていました。40度の熱が出て緊急入院ということも何回かありました。ある時、血液検査をすると細菌感染していることがわかり、メロぺネムを点滴したのですが、アナフィラキシーショックで意識消失し、3日間ICUにいたこともありました。さらにその後、結節性紅斑（皮膚の下にある脂肪の層に炎症反応が起こる）で足が腫れ、皮膚科からリウマチ科を紹介されました。リウマチ科の先生から勧められて遺伝子検査を受けましたが、「非典型」とのことでした。

としえさん

最終的には、「家族性地中海熱」と言われました。それでもショックよりは、これまでのつらさの原因がやっとわかってホッとしたという気持ちが強かったです。長いこと苦しんできたので「やっぱり病気だった」「怠け病ではなかった」と安心感すらありました。

としえさん

発症すると、突然40度近くの高熱と腹膜炎や胸膜炎、心膜炎、関節炎、精巣しょう膜炎、髄膜炎など、臓器を包む“膜”などに強い炎症が現れるようになります。症状が発作的に現れては改善するというサイクルを繰り返します。そのため発作がある期間は高熱のほか、炎症が起きている部位によって腹痛や胸痛、関節痛、腰痛、頭痛などが現れます。

としえさん

指定難病でもあり、特効薬や完治する治療法などはないため、薬で症状を抑えながら様子を見ていきましょうとのことでした。実際の治療では、「コルヒチン」というお薬を飲んで経過観察をしています。

としえさん

病気がわかる前はしんどくて大変でしたが、病気がわかって「レコノート」という自己免疫性疾患の体調管理のためのノートを毎日つけています。自分の行動を客観的に見つめることができて、以前は無意識のうちに無理をしていたことがわかりました。今では「無理したら後がきつくなる」とわかっているので、無理をしないように気をつけています。身体的・精神的なストレスなどが症状悪化に関係している可能性があるので、可能なかぎりこれらを避ける生活を送るのがベターなようです。

としえさん

遺伝子科やその病気の検査などができる所があるのを知らなかったので、早く知りたかった。入院しても原因がわからず、しんどくてめまいが酷いのに退院を勧められたり、先生から、「これ以上来てもらっても……」と煙たがられているようなもの言いをされたりなど、きつい想いもしました。だからこそ、診断してもらえたときは、本当にホッとしました。